19 Απριλίου – Παγκόσμια Μέρα Ήπατος

Δεν υπάρχει ευτυχέστερη στιγμή για μια οικογένεια, από αυτήν της υποδοχής ενός νέου μέλους! Τα μεγαλύτερα αδελφάκια, τρελαίνονται από την χαρά τους και, όταν αυτό με το καλό έρθει, θέλουν να είναι συνέχεια μαζί του. Και ποιος γονιός δεν βιώνει αυτές τις στιγμές αγνής αδελφικής αγάπης με συγκίνηση; Όλα καλά μέχρι εδώ, όμως όπως στα παραμύθια κάποιες παραμονεύει φορές μια «ανακατωσούρα νεράιδα», η οποία με το μαγικό της ραβδί δυσκολέυει τη ζωής μας...

Η ανακατωσούρα νεράιδα... οι ηπατικές παθήσεις ή νόσοι

Στη δική μας περίπτωση, το ρόλο της «ανακατωσούρας νεράιδας» έχουν οι ηπατικές παθήσεις. Οι περισσότερες από αυτές δυστυχώς είναι σπάνιες, χρόνιες, μη κληρονομικές και με άγνωστες αιτίες. Το ήπαρ/συκώτι είναι ζωτικό όργανο και υπεύθυνο για πάρα πολλές λειτουργίες στον ανθρώπινο οργανισμό. Εάν το ήπαρ υπολειτουργεί υπάρχουν πολλές δυσκολίες στην λειτουργικότητα και καθημερινότητα του παιδιού! Πολλές από αυτές τις παθήσεις είναι επικίνδυνες για την ζωή του παιδιού και ο κυριότερος λόγος που μπορεί να οδηγήσει ένα παιδί σε μεταμόσχευση ήπατος!

Έτσι πολλές φορές ο μικρός ασθενής χρειάζεται να «κλείσει μια διπλωματική συμφωνία» με αυτή τη νεράιδα (την ασθένειά του) και να μάθει να συνυπάρχει μαζί της, τηρώντας τους όρους όπως αυτοί καθορίζονται από τις αρμόδιες καλές νεράιδες, στην περίπτωσή μας την παιδοηπατολόγο ή/και την παιδογαστρεντερολόγο μας.

Οι νεράιδες της πρώτης γραμμής... το προσωπικό του Παιδιατρικού Κέντρου Ήπατος, Γαστρεντερολογίας και Διατροφής

Η ιατρική κλινική για τα παιδιά μας στεγάζεται στο Μακάρειο Νοσοκομείο στη Λευκωσία. Πλήρες όνομα της κλινικής αποτελεί το «Παιδιατρικό Κέντρο Ήπατος, Γαστρεντερολογίας και Διατροφής, Μακάριο Νοσοκομείο ΙΙΙ, Λευκωσίας και Kings College Hospital, Αγγλίας» και σήμερα παρακολουθεί περίπου 2000 παιδιά με σπάνιες χρόνιες ηπατικές αλλά και γαστρεντερολογικές παθήσεις.

Η Τεχνική Συμφωνία μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και του King’s College Hospital το 2014, αποτέλεσε ορόσημο για τα παιδιά μας, αφού μέσα στα πλαίσια αυτής οι γιατροί μας, Δρ Παναγιώτα Πρωτοπαπά (παιδοηπατολόγος) και Δρ Έλενας Σαββίδου (παιδογαστρεντερολόγος), ακολουθώντας τα πρωτόκολλα του King’s για τη διάγνωση και τη θεραπεία των παιδιών μας, με το μαγικό τους ραβδί σώζουν κυριολεκτικά και μεταφορικά τις ζωές μικρών και νεαρών ενηλίκων ασθενών-παιδιών μας, συμβάλλοντας έτσι στην αύξηση της ποιότητας ζωής τους καθώς και στην ανάπτυξη εθνικής εμπειρογνωμοσύνης. Όταν μάλιστα υπάρχουν κάποια περίπλοκα περιστατικά, τα οποία χρήζουν μεγαλύτερης εξειδίκευσης, η ομάδα των γιατρών μας φέρνει στην Κύπρο τους πιο ειδικούς Pr. Alastair Baker (παιδοηπατολόγος) και ο Dr. Babu Vadamalayan (επεμβατικός παιδογαστρεντερολόγος), για να βοηθηθούν καλύτερα τα παιδιά μας. Έτσι εξοικονομούνται πολλά χρήματα για το δημόσιο, αφού οι συγκεκριμένοι ασθενείς έχουν διάγνωση και θεραπεία στην Κύπρο, αφού πλέον υπάρχει μια άρτια εξοπλισμένη και οργανωμένη ενδοσκοπική μονάδα για παιδιά. Επίσης εξειδικευμένες εξετάσεις και αναλύσεις γίνονται πλέον στην Κύπρο, ενώ στο Λονδίνο ταξιδεύουν ελάχιστοι ασθενείς, οι οποίοι λόγω της σπανιότητάς και της πολυπλοκότητας των νοσημάτων, χρειάζονται εξειδικευμένη περίθαλψη. Άρα τα παιδιά μας έχουν ότι τους αξίζει, κοντά στην οικογένεια τους και από μια εξαιρετική ομάδα γιατρών με εμπειρογνωμοσύνη.

Οι νεράιδες της δεύτερης γραμμής... Σύνδεσμος «Παιδιά με Ηπατικές Παθήσεις – Γιώργος Ψαράς – Round Table»

O Σύνδεσμος ιδρύθηκε το 2010 από μια μικρή ομάδα ανθρώπων με έμπνευση και κίνητρο τις προσωπικές μας εμπειρίες, σε συνεργασία με το προσωπικό του Κέντρου. Αποτελούμε μη κερδοσκοπικό οργανισμό με κύριους σκοπούς την υποστήριξη οικογενειών, την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των ασθενών, ιατρών και του κοινού σχετικά με τις ηπατικές παθήσεις.

Βασικό μας μέλημα είναι να δώσουμε φωνή στους μικρούς μας ασθενείς που η ζωή τους ξεκινά διαφορετικά, αφού θέλουμε να έχουν την καλύτερη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που δικαιούνται. Να δοθούν λύσεις στα περίπλοκα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά λόγω της Ηπατικής Πάθησης τους δημιουργώντας σταθερές βάσεις για μια λειτουργική, ποιοτική ζωή τόσο για τα ίδια όσο και για τις οικογένειες τους. Να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για το μέλλον των ιδίων και των παιδιών που θα ακολουθήσουν.

Στόχος μας είναι η όλη μας προσπάθεια να γίνεται με αλληλοστήριξη με τους γιατρούς του κέντρου μας, το Μακάρειο Νοσοκομείο ευρύτερα, το King’s College Hospital (ένεκα της Τεχνικής Συμφωνίας), του ΟΚΥΠΥ καθώς και του Υπουργείου Υγείας. Τέλος ο σύνδεσμος μας, εξοπλίζει και στηρίζει το κέντρο σε όλες του τις ανάγκες σε καθημερινή βάση.

Τα υποστηρικτικά σώματα μάγων... το Round Table και η ΠΑΣΣΠ

(α) Η λέσχη Round Table Cyprus, για να τιμήσει τη μνήμη του πρώην προέδρου της Γιώργου Ψαρά, που απεβίωσε το 2012, ο οποίος υπήρξε και πρόεδρος του Round Table International, αποφάσισε να στηρίξει οικονομικά το σύνδεσμο. Έτσι από τότε μέχρι και σήμερα υποστηρίζουν ποικιλοτρόπως και ασταμάτητα, τον σύνδεσμο, το κέντρο και κατ’ επέκταση τα παιδιά μας. Η οικονομική τους αγωγή στα πρώτα χρόνια βοήθησε στο να δημιουργηθεί και να στεγαστεί το κέντρο αλλά και να εφοδιαστεί με εξειδικευμένο εξοπλισμό τηλε-ιατρικής και τηλε-διάγνωσης για υλοποίηση της Τεχνικής Συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και του King’s College Hospital του Λονδίνου.

(β) Ως σύνδεσμος είμαστε μέλη της Παγκύπριας Συμμαχία Σπανίων παθήσεων. Η ΠαΣΣΠ είναι ένας μη Κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε στις 02 Ιουνίου το 2010 με σκοπό να παρέχει στήριξη και βοήθεια σε άτομα αλλά και σε συνδέσμους των οποίων τα μέλη πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, σκοπό τον οποίο υλοποιεί με πολύ σθένος και δυναμικότητα. Από το 2020 ο σύνδεσμος εκπροσωπείται με μέλος του στο Διοικητικό Συμβούλιο της Συμμαχίας.

Οι υπόλοιποι υποστηρικτές... όλοι εσείς...

«Αχ, να 'ξερες τι δύναμη μου δίνει η δύναμή σου

Σαν λες όλα θα γίνουνε κι ακούω τη φωνή σου».

Ελεονώρα Ζουγανέλη

Ναι, η δύναμη αυτών των παιδιών δίνει σε όλους εμάς τη δύναμη να συνεχίσουμε μαζί το έργο μας προς όφελός τους... Μπράβο σας παιδιά, ακούμε τη φωνή σας και συνεχίζουμε...

Η λειτουργία όμως του Συνδέσμου μας δε θα είναι εφικτή χωρίς την συμβολή όχι μόνο των μελών αλλά και άλλων εθελοντών και υποστηρικτών, οι οποίοι θα προσφέρουν τη βοήθεια τους σε μας ανιδιοτελώς.

«Επιλέγω να θυμίζω στον εαυτό μου ότι υπηρετούμε τον ίδιο σκοπό και ότι για σύμμαχο έχουμε ο ένας τον άλλο. Και στην κοινή προσπάθεια κανείς δεν περισσεύει. Άλλοι βοηθούν με την πέννα, άλλοι με το λόγο, άλλοι με τις ιδέες, άλλοι με την κριτική, άλλοι με την ψήφο εμπιστοσύνης, άλλοι με τη συμμετοχή σε εκδηλώσεις, άλλοι με την επιρροή… και το διακύβευμα είναι πώς θα έρθουν κοντά περισσότεροι να συνεισφέρουν».

Αφιερώνοντας λίγο από τον χρόνο σας, κάνετε τη μεγάλη διαφορά στη ζωή ενός ασθενή. Ελάτε κοντά μας και μάθετε πώς μπορείτε και εσείς να βοηθήσετε (περαιτέρω στοιχεία για βοήθεια στην ιστοσελίδα μας www.acliver.com ).

*Γραμματέας Συνδέσμου «Παιδιά με Ηπατικές Παθήσεις – Γιώργος Ψαράς – Round Table»