Καρκίνος: Νέα πρόκληση η ευημερία των ασθενών

ΕΞΑΤΟΜΙΚΕΥΜΕΝΗ ΚΑΙ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΕΝΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΞΙΩΝΟΥΝ ΟΙ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΕΙΣ
Η έρευνα της PwC, που διεξήχθη ανάμεσα σε 1.456 καρκινοπαθείς, φροντιστές και γιατρούς, αποκαλύπτει ότι οι πληροφορίες για τη διάγνωση, τις θεραπευτικές επιλογές και τις συστάσεις δεν μεταδίδονται πάντοτε με σαφήνεια
Παρά το ότι η επιλογή γιατρού και νοσοκομείου κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, πολλοί θεωρούν ότι οι προτιμήσεις τους δεν λαμβάνονται πάντοτε υπόψη
Το 74% των γιατρών πιστεύουν ότι εμπίπτει στη δική τους ευθύνη η διαμόρφωση των προσδοκιών του ασθενούς για τη μετέπειτα ζωή του κατά τη διάρκεια της θεραπείας, ενώ το 21% δεν θεωρούν ότι φέρουν οποιαδήποτε ευθύνη πέραν της διάγνωσης και της θεραπείας
Χάσμα μεταξύ των προσδοκιών των καρκινοπαθών και της φροντίδας που λαμβάνουν καταγράφει έρευνα της PwC, με τίτλο «Από την επιβίωση στην ευημερία: H επόμενη πρόκληση για τον καρκίνο», φέρνοντας στο προσκήνιο την ανάγκη των ασθενών για εξατομικευμένη και συντονισμένη φροντίδα.
Η έρευνα, που διεξήχθη ανάμεσα σε 1.456 καρκινοπαθείς, φροντιστές και γιατρούς, αποκαλύπτει ότι οι πληροφορίες για τη διάγνωση, τις θεραπευτικές επιλογές και τις συστάσεις δεν μεταδίδονται πάντοτε με σαφήνεια. Επίσης, παρά το ότι η επιλογή γιατρού και νοσοκομείου κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, πολλοί θεωρούν ότι οι προτιμήσεις τους δεν λαμβάνονται πάντοτε υπόψη.
Οι μισοί σχεδόν ασθενείς διαπιστώνουν έλλειψη επαρκούς συντονισμού σε ό,τι αφορά τη φροντίδα την οποία λαμβάνουν.
Σύμφωνα με τα συμπεράσματα της έρευνας, η επικοινωνία, αν και συχνά ανεπαρκής, είναι ουσιώδους σημασίας και μπορεί να ενισχυθεί ακόμη περισσότερο.
· Το 88% των ασθενών θεωρούν εξαιρετικά σημαντικό οι πληροφορίες για τη διάγνωσή τους να παρουσιάζονται με σαφήνεια, κατά τρόπο κατανοητό. Ωστόσο, μόνο το 69% δηλώνουν ικανοποιημένοι σε σχέση με αυτή την πτυχή.
· Το 81% των ασθενών θεωρούν ιδιαζόντως σημαντικό να παρουσιάζονται με σαφήνεια όλες οι θεραπευτικές επιλογές και συστάσεις, ωστόσο μόνο το 65% δηλώνουν ότι όντως αυτό ισχύει στην περίπτωσή τους.
· Το 74% των γιατρών πιστεύουν ότι εμπίπτει στη δική τους ευθύνη η διαμόρφωση των προσδοκιών του ασθενούς για τη μετέπειτα ζωή του κατά τη διάρκεια της θεραπείας, ενώ το 21% δεν θεωρούν ότι φέρουν οποιαδήποτε ευθύνη πέραν της διάγνωσης και της θεραπείας.
· Το 84% των ασθενών και το 74% των φροντιστών θεωρούν εξαιρετικά σημαντική τη δυνατότητα να υποβάλλουν ερωτήσεις για τη θεραπεία. Ωστόσο, μόνο το 71% και το 55% αντίστοιχα είχαν ανάλογη θετική εμπειρία.
Η συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για θέματα φροντίδας κρίνεται, κατά τους ερωτηθέντες, σημαντική:
· Το 77% των συμμετεχόντων στην έρευνα δηλώνουν ότι επιθυμούν να έχουν λόγο στην επιλογή γιατρού, ενώ το 83% επιθυμούν να έχουν λόγο στην απόφαση που αφορά τον χώρο όπου θα λάβουν θεραπεία.
· Το 71% των ασθενών δηλώνουν ότι θεωρούν «εξαιρετικά σημαντικό» να λαμβάνονται υπόψη οι προσωπικές τους προτιμήσεις, κάτι που ισχύει μόνο για το 60% των συμμετεχόντων.
· Το 71% των ασθενών επιθυμούν η ομάδα φροντίδας να ενεργεί προορατικά, ενώ μόλις το 53% δηλώνουν ικανοποιημένοι σε αυτό τον τομέα.
· Το 59% των γιατρών θεωρούν ότι έχουν ευθύνη να απαντούν εκτενώς σε διάφορες ερωτήσεις, ωστόσο οι ασθενείς και οι φροντιστές αναφέρονται σε έλλειψη σαφήνειας.
Ο συντονισμός της φροντίδας θεωρείται σημαντικός, ωστόσο συχνά παρατηρείται κατακερματισμός. Συγκεκριμένα, το 47% των ασθενών και το 34% των φροντιστών αναφέρονται σε έλλειψη επαρκούς συντονισμού σε ό,τι αφορά τη φροντίδα τους, ενώ το 35% των ασθενών και το 49% των φροντιστών δηλώνουν ότι δεν υπάρχει συγχρονισμός μεταξύ των μελών της ομάδας φροντίδας.
Σχολιάζοντας τα πορίσματα της έρευνας, ο Justin McLean, συνέταιρος στην PwC Αυστραλίας κι ένας εκ των συντακτών της έκθεσης, ο οποίος διαγνώστηκε με καρκίνο το 2013, τόνισε ότι η λέξη «επιζών», ως χαρακτηρισμός των καρκινοπαθών, θα πρέπει κάποια στιγμή να πάψει να χρησιμοποιείται. «Αν ο στόχος είναι να προσφέρει αισιοδοξία δεν εξυπηρετεί, καθώς δεν επιζούν όλοι οι καρκινοπαθείς», διευκρίνισε. Είναι, ωστόσο, δυνατό, πρόσθεσε, οι καρκινοπαθείς να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής και να συνεχίσουν να κάνουν πράγματα που απολαμβάνουν. Πράγματα που τους επιτρέπουν να αναπτυχθούν ως άνθρωποι και να ευημερήσουν. Εκείνο που χρειάζεται είναι αλλαγή νοοτροπίας, σημείωσε.
Η ψηφιακή τεχνολογία δίνει τις λύσεις
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην ψηφιακή τεχνολογία, η οποία θεωρείται ότι μπορεί να προσφέρει λύσεις σε πολλά από τα προβλήματα που εντοπίζει η έκθεση, όπως μεταξύ άλλων:
· Παροχή πληροφοριών σε διάφορες μορφές, διευκολύνοντας έτσι την πρόσβαση σε αυτές από τους καρκινοπαθείς, τις οικογένειες, τους φίλους και φροντιστές τους, ανά πάσα στιγμή
· Καθοδήγηση με στόχο τη λήψη ορθών και ενημερωμένων αποφάσεων για θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να αποφέρουν το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα
· Διασύνδεση με ανθρώπους που υποφέρουν από παρόμοιες παθήσεις, είτε στην ίδια περιοχή είτε σε ολόκληρο τον κόσμο
· Δυνατότητα επικοινωνίας με ειδικούς, όταν και όπου τους βολεύει
· Υπό τη μορφή εξειδικευμένων έξυπνων φορητών συσκευών, η ψηφιακή τεχνολογία μπορεί να συμβάλει στην παρακολούθηση της κατάστασης του ασθενούς, μέσω της τήρησης στοιχείων ή της ανατροφοδότησης στην ιατρική ομάδα
· Παροχή ολοκληρωμένου αρχείου, στο οποίο οι καρκινοπαθείς και οι φροντιστές τους μπορούν να έχουν πρόσβαση όταν και όπου το επιθυμούν.
Σύμφωνα με τον Δρα Tim Wilson, συνέταιρο στην PwC, η υιοθέτηση ψηφιακών τεχνολογιών ακολουθεί αργούς ρυθμούς στην υγειονομική περίθαλψη σε σύγκριση με άλλους τομείς. Η σύναψη συνεργασιών μεταξύ οργανισμών παροχής ψηφιακών υπηρεσιών και κέντρων καρκίνου ενδέχεται, ως εκ τούτου, να διαφοροποιήσει σημαντικά τον τρόπο παροχής της φροντίδας, βελτιώνοντας έτσι τα σχετικά αποτελέσματα, κατά τα λεγόμενά του.