Ζωή σε 400 συνανθρώπους μας

ΠΑΥΛΟΣ ΚΩΣΤΕΑΣ: ΤΟ ΚΑΡΑΪΣΚΑΚΕΙΟ ΕΔΩΣΕ ΜΟΣΧΕΥΜΑ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΑΠΟ 30 ΧΩΡΕΣ
Το Κυπριακό Αρχείο Δοτών Μυελού των Οστών ξεπέρασε τις 144 χιλιάδες εθελοντές δότες και θεωρείται το μεγαλύτερο σε αναλογία πληθυσμού στον κόσμο
Έχουμε 700 περιστατικά αιματολογικών κακοηθειών τον χρόνο
Η δειγματοληψία σήμερα νέων δοτών γίνεται αναίμακτα, με το σάλιο
Η κρατική χορηγία έχει μειωθεί κατά 60% τα τελευταία χρόνια
Το όραμα του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος είναι ένας κόσμος χωρίς λευχαιμία. Γι' αυτό έχει οργανώσει ένα διεθνώς καταξιωμένο Αρχείο Δοτών Μυελού των Οστών, το πρώτο σε αναλογία πληθυσμού ανά την υφήλιο, ένα Δημόσιο Αρχείο Αίματος Ομφάλιου Λώρου κι ένα δίκτυο σύγχρονων διαγνωστικών εργαστηρίων, με στόχο τη συνεχή και αξιόπιστη στήριξη των ασθενών με λευχαιμία και άλλες αιματολογικές κακοήθειες.
Στόχος του είναι να εμπλουτίσει ακόμα περισσότερο την ήδη σημαντική τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών, που σταδιακά γερνάει και, ταυτόχρονα, να εξασφαλίσει οικονομική στήριξη στην προσπάθειά του «για ένα κόσμο χωρίς λευχαιμία».
Αφορμή της ίδρυσής του ήταν η μάχη που έδωσε κατά της λευχαιμίας ο πεντάχρονος Ανδρέας Καραϊσκάκης, ο οποίος ύστερα από απεγνωσμένες προσπάθειες εξεύρεσης ιστοσυμβατού δότη έχασε τελικά τη μάχη και οι δικοί του άνθρωποι έδωσαν το ποσό που μαζεύτηκε για τα ιατρικά του έξοδα για τον σκοπό αυτό.
Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία που έδωσε στη «Σημερινή» ο Διευθυντής του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος Δρ Παύλος Κωστέας, ο οποίος βρίσκεται στο τιμόνι του ιδρύματος από την πρώτη μέρα της ίδρυσής του, το αρχείο δοτών αριθμεί 144 χιλιάδες εθελοντές και έχει δώσει περίπου 400 μοσχεύματα σε ασθενείς από 30 χώρες. Στη συνέντευξη που ακολουθεί ο κ. Κωστέας μιλάει, μεταξύ άλλων, για την ιστορία του Ιδρύματος, τις ανάγκες του Καραϊσκάκειου και πώς μπορεί ο καθένας μας να γίνει δότης.
Μιλήστε μας για το Καραϊσκάκειο και την ανάγκη λειτουργίας του.
Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός που συστάθηκε με όραμα την οργάνωση μιας τράπεζας δοτών μυελού των οστών και σκοπό να προσφέρει ελπίδα ζωής σε συνανθρώπους μας που πάσχουν από λευχαιμία και άλλες αιματολογικές παθήσεις.
Βρίσκομαι στο ίδρυμα από την πρώτη μέρα της λειτουργίας του και θέλω να σας πω ότι η δημιουργία του αρχείου δοτών δεν ήταν εύκολη υπόθεση, ειδικά τα πρώτα χρόνια.
Ο κόσμος είχε δυσπιστία και φόβο να γίνει δότης. Με εντατικές προσπάθειες από όλους τους εργαζόμενους στο ίδρυμα και τους φίλους και υποστηρικτές τους, καταφέραμε να εγγράψουμε στο αρχείο δοτών μας τα πρώτα χρόνια περίπου 30 χιλιάδες δότες.
Καθημερινά πηγαίναμε σε χωριά και πόλεις και ενημερώναμε για τη λευχαιμία και το αρχείο και εγγράφαμε νέους δότες. Η περίπτωση του μικρού Ανδρέα Βασιλείου, η οποία είναι σε όλους γνωστή, αποτέλεσε σταθμό, καθώς μέσα σε λίγες μέρες προσθέσαμε στο αρχείο μας 67.5 χιλιάδες νέους δότες. Πραγματικά ήταν άθλος το ότι καταφέραμε να διαχειριστούμε τόσο μεγάλο αριθμό δειγμάτων και δεν χάσαμε κανένα.
Δεν χάθηκε ούτε ένα δείγμα δότη
Τότε ακούστηκαν φωνές ότι χάσατε δείγματα, τι ισχύει;
Ακούστηκαν διάφορα τότε, αλλά θα πω ότι έγινε μια τιτάνεια προσπάθεια και δεν χάθηκε ούτε ένα δείγμα. Μέσα σε λίγες μέρες συλλέξαμε 67,5 χιλιάδες δείγματα και από αυτά τα 200 περίπου είχαν κάποιο πρόβλημα. Επικοινωνήσαμε με τους δότες αυτούς και ζητήσαμε ξανά δείγμα. Επομένως οι εν λόγω δότες έχουν τακτοποιηθεί και πολλοί από αυτούς έχουν δώσει και μόσχευμα. Το πρόβλημα, δυστυχώς, είναι ότι έχουμε μεγάλο αριθμό ασθενών που δεν βρίσκουν συμβατό δότη.
Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε στην εξεύρεση ενός συμβατού δότη;
Τα τρία κυριότερα προβλήματα που δυσκολεύουν πολύ στην εξεύρεση ενός συμβατού δότη είναι πρώτον, ότι είμαστε γενετικά ένας πολύ ανομοιόμορφος πληθυσμός, καθώς βρισκόμαστε στο σταυροδρόμι λαών και πολιτισμών. Η ιστορία του λαού μας και η γεωγραφική θέση της χώρας μας έχουν δώσει ένα πολύ σπάνιο γενετικό υλικό και αυτό δυσκολεύει την εξεύρεση ιστοσυμβατών δοτών. Να σας πω όμως ότι έχουμε δώσει μόσχευμα σε 400 ασθενείς σε 30 χώρες.
Το δεύτερο μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε είναι ότι το 30% των γάμων που γίνονται στην Κύπρο είναι μικτοί, επομένως ένας μεγάλος αριθμός παιδιών που γεννιούνται έχουν γενετικό υλικό από δύο εντελώς διαφορετικούς λαούς, με αποτέλεσμα να βρίσκουμε δύσκολα αυτούς τους συνδυασμούς των γονιδίων στους δότες μας.
Το τρίτο εξίσου σημαντικό πρόβλημά μας είναι ότι το μέγεθος της οικογένειας έχει μικρύνει, κατά πολύ. Πριν από μερικά χρόνια βρίσκαμε συμβατούς δότες κατά 50% περίπου στην οικογένεια, ενώ τώρα βρίσκουμε σε ποσοστό λιγότερο από 20%.
Σε ποιες χώρες έχουμε δώσει μοσχεύματα;
Έχουμε δώσει από περίπου 60 μοσχεύματα σε Ιταλία, Γερμανία και Ελλάδα. Δώσαμε επίσης μοσχεύματα και σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες, στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον Καναδά, την Αυστραλία, τη Νότια Αφρική, την Τουρκία, το Ισραήλ, τον Λίβανο, το Ιράν και σε πολλές άλλες χώρες.
Πόσους δότες αριθμεί σήμερα το αρχείο του Καραϊσκάκειου;
Έχουμε το μεγαλύτερο αρχείο δοτών στον κόσμο σε αναλογία πληθυσμού. Το αρχείο μας έχει φτάσει στις 144 χιλιάδες δότες, ανάμεσα στους οποίους και 20 χιλιάδες Τουρκοκύπριοι. Λίγο μετά τον μικρό Ανδρέα είχαμε και ένα κοριτσάκι από τα κατεχόμενα με λευχαιμία και με κλειστά τα οδοφράγματα καταφέραμε και εγγράψαμε περίπου 17 χιλιάδες Τ/κ δότες, με τη βοήθεια των Γιατρών του Κόσμου και των Ηνωμένων Εθνών. Και είναι ενεργοί δότες, καθώς στο πέρασμα του χρόνου έχουμε καταφέρει και έχουμε συλλέξει περίπου 40 μοσχεύματα από Τ/κ δότες.
Μικρή αύξηση περιστατικών λευχαιμίας
Τα τελευταία χρόνια αυξήθηκαν τα περιστατικά αιματολογικών κακοηθειών και πόσα περιστατικά έχουμε περίπου τον χρόνο, καθώς και πόσα από αυτά αφορούν παιδιά;
Δεν έχει παρατηρηθεί μια ιδιαίτερα μεγάλη αύξηση των νέων περιστατικών αιματολογικών κακοηθειών. Με βάση στατιστικά στοιχεία, έχουμε περίπου 700 νέα περιστατικά τον χρόνο. Εννιά στα δέκα αφορούν ενήλικες, καθώς όσο μεγαλώνουμε αυξάνονται οι πιθανότητες μια αιματολογικής κακοήθειας. Από την άλλη όμως, οι αιματολογικές κακοήθειες είναι το ένα τρίτο των κακοηθειών στα παιδιά.
Το αρχείο δοτών του Καραϊσκάκειου γερνά;
Ναι, το αρχείο μας γερνά και αυτό συμβαίνει γιατί οι πιο πολλοί δότες μας γράφτηκαν, όπως σας είπα, μέσα σε ένα μήνα, πριν από δεκαπέντε περίπου χρόνια, με τη μεγάλη κινητοποίηση για τον μικρό Ανδρέα.
Επομένως η μέση ηλικία των δοτών μας μεγαλώνει και πολλοί από αυτούς γίνονται μη ενεργοί δότες.
Από ποια ηλικία και μέχρι ποια μπορεί να εγγραφεί κάποιος στο αρχείο δοτών, και μέχρι πότε παραμένει στο αρχείο και γιατί;
Εγγράφουμε μέλη στο αρχείο από την ηλικία των 18 χρονών μέχρι 45, αν και ο στόχος μας είναι να γράφουμε άτομα κάτω των τριάντα. Σήμερα έχουμε μια κατηγορία δοτών άνω των 50 χρονών, τους οποίους χρησιμοποιούμε μόνο εάν δεν υπάρχει άλλος συμβατός δότης. Κι αυτό γιατί όσο πιο νέος είναι ο δότης τόσο πιο πιθανό είναι πετύχει η μεταμόσχευση.
Τι κάνετε για να εγγράψετε νέους δότες;
Προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τους νέους. Κάνουμε και δεχόμαστε ενημερωτικές επισκέψεις από σχολεία, ακόμα και δημοτικά σχολεία, γιατί είναι οι μελλοντικοί δότες μας. Επίσης προσπαθούμε η παρουσία μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης να είναι ουσιαστική. Διοργανώνουμε πολλές εκδηλώσεις, με τις οποίες στέλλουμε μηνύματα με διάφορους τρόπους στα παιδιά για να ευαισθητοποιηθούν και να έρθουν κοντά μας .
Τώρα θα πάμε σε στρατόπεδα. Φανταστείτε πόσο τραγικό είναι να έχουμε την ευκαιρία να σώσουμε κάποιο συνάνθρωπό μας και να μην κάναμε τον κόπο να εγγραφούμε δότες.
Τακτοποίηση δοτών με το σάλιο
Έχει αλλάξει ο τρόπος δειγματοληψίας;
Για να μπορέσουμε εμείς να πάμε κοντά στους νέους δότες έπρεπε να απλοποιήσουμε τις διαδικασίες μας. Οπότε φύγαμε από την αιμοληψία και πήγαμε στη δειγματοληψία. Με μια μπατονέτα παίρνουμε δείγμα dna από το εσωτερικό του στόματος του εθελοντή για να κάνουμε την τακτοποίηση.
Ποια είναι η διαδικασία σήμερα, όταν ένας δότης βρεθεί συμβατός με κάποιον ασθενή για να του δώσει μόσχευμα; Είναι επώδυνη και χρονοβόρα διαδικασία;
Για να γίνει κάποιος δότης, αφού γίνουν όλες οι εξετάσεις και διαπιστωθεί ότι ο δότης είναι υγιέστατος, του χορηγείται για τέσσερεις μέρες ένας ενέσιμος παράγοντας, μια ουσία, η οποία ήδη υπάρχει στον οργανισμό, σε λίγες πιο υψηλές δόσεις.
Τα αρχέγονα κύτταρα που παράγουν το αίμα και βρίσκονται μέσα στα κόκκαλα ενεργοποιούνται και πολλαπλασιάζονται. Την πέμπτη μέρα ο εθελοντής πάει στο αιματολογικό τμήμα, όπου με μια παρακέντηση της φλέβας, όπως στην αιμοδοσία, από τη μία φλέβα δίνει το αίμα, περνά από ένα εξειδικευμένο μηχάνημα που αφαιρεί τα κύτταρα που χρειάζονται για τη μεταμόσχευση και του επιστρέφεται το αίμα από άλλη φλέβα. Είναι μια διαδικασία που κρατά τρεις με τέσσερεις ώρες και μετά ο δότης μπορεί να συνεχίσει κανονικά τη ζωή του.
Πώς εξασφαλίζει το Καραϊσκάκειο ότι τα προσωπικά δεδομένα των δοτών δεν θα διαρρεύσουν;
Ο κάθε δότης παίρνει ένα κωδικό και ο κωδικός είναι αυτός που συνοδεύει τον εθελοντή ανά το παγκόσμιο. Υπάρχουν πάρα πολύ αυστηροί κανονισμοί ανωνυμίας, όπου απαγορεύεται η έμμεση ή άμεση αποκάλυψη των στοιχείων του δότη στον δέκτη και ανάποδα.
Δηλαδή δεν γνωρίζει ο ασθενής τον σωτήρα του στην ουσία;
Ποτέ, θεωρούμε ότι η ανωνυμία είναι πολύ σημαντική, γιατί έτσι προστατεύουμε και τον ασθενή και τον δότη. Στο παρελθόν υπήρξαν περιστατικά που έφεραν σε δύσκολη θέση και ασθενείς και δότες. Υπήρξαν π.χ. περιστατικά που ζήτησαν χρήματα ή και κάποιο μόσχευμα.
Τι προσφέρει στον ασθενή αυτήν τη στιγμή το Καραϊσκάκειο;
Προσφέρει ένα τεράστιο εύρος εξειδικευμένων διαγνωστικών υπηρεσιών για τις αιματολογικές κακοήθειες, για τη διάγνωσή τους και αν κάποιος ασθενής χρειασθεί μεταμόσχευση βοηθούμε να βρεθεί ο συμβατός δότης.
Μόνο 260 χιλιάδες ευρώ η χορηγία
Ποιοι είναι οι οικονομικοί πόροι του Καραϊσκάκειου για τη λειτουργία και βιωσιμότητά του;
Οι πηγές εισοδημάτων στις οποίες στηρίζεται το Καραϊσκάκειο είναι διάφορες. Η μία και βασικότερη είναι η κρατική χορηγία, η οποία όμως έχει μειωθεί από το 2002 μέχρι σήμερα κατά 60%. Η χορηγία του Ιδρύματος για ανάπτυξη του αρχείου δοτών βρίσκεται στα χαμηλότερα επίπεδα από την ημερομηνία ίδρυσής του. Είναι 260 χιλιάδες ευρώ.
Βρισκόμαστε σε επαφή με το Υπουργείο Υγείας και ευελπιστούμε ότι θα υπάρξει ανάλογη ευαισθητοποίηση.
Να σας αναφέρω ότι οι υπηρεσίες του Ιδρύματος προσφέρονται δωρεάν σε όλους τους Κυπρίους που έχουν ανάγκη για στήριξη. Ένα μεγάλο μέρος των εισοδημάτων του Ιδρύματος επίσης προέρχονται από εθελοντικές δραστηριότητες.
Πώς μπορεί κάποιος να βοηθήσει το έργο του Καραϊσκάκειου πέρα από το να γίνει εθελοντής δότης;
Χρειαζόμαστε πυρήνες εθελοντών και ευαισθητοποιημένων κοινωνικών συνόλων για να συνεργαστούν μαζί μας για την εγγραφή δοτών. Έχουμε στη Λεμεσό μια ομάδα υπέροχων παιδιών, η οποία ονομάζεται «Ύστερα ήρθε η Άνοιξη», τα οποία εργάζονται στον τομέα της υγείας και μας έχουν βοηθήσει να εγγράψουμε χιλιάδες δότες.