Στηρίξτε την ποιοτική δημοσιογραφία

Μια ζωή καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι

«Τον έβλεπα μέρα με την ημέρα να καταρρέει... από το μπαστούνι στο Π και από το Π στο τροχοκάθισμα... μέχρι που κατέληξε να ζει σε ένα κρεβάτι»


Με το σύνθημα «ας μιλήσει η καρδιά μας» κορυφώνονται οι εκδηλώσεις για το TELETHON 2016, και η τηλεόραση ΣΙΓΜΑ και ο εκδοτικός οίκος ΔΙΑΣ είναι γι' άλλη μια φορά συμπαραστάτες και υποστηρικτές όλης της προσπάθειας ενημέρωσης, διαφώτισης και συλλογής χρημάτων. Είναι ένας θεσμός που σκοπό έχει την υποστήριξη των ασθενών του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου και τη χρηματοδότηση μέρους των ερευνητικών προγραμμάτων του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.


Οι ασθενείς δέχονται έμπρακτη βοήθεια από τον σύνδεσμο, ο οποίος τους στηρίζει οικονομικά και ψυχολογικά σε όλες τις φάσεις της ασθένειάς τους. Μια ειδική περίπτωση είναι και ο κύριος Σταύρος Θεοδοσίου από τη Λεμεσό, ο οποίος πάσχει από τη νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS). Ο ίδιος δεν είναι σε θέση να μιλήσει πλέον, αλλά η σύζυγος του άνοιξε την καρδιά της και μίλησε για το πρόβλημα του συζύγου της, καθώς και για τη μοναξιά που βιώνει η ίδια.
Άγνωστες οι αιτίες της νόσου
Η νόσος του κινητικού νευρώνα (είναι γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση) είναι μια προοδευτική, εκφυλιστική ασθένεια, που προσβάλλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό. Οι αιτίες της νόσου παραμένουν άγνωστες στις περισσότερες περιπτώσεις και μόνο ένα μικρό ποσοστό γύρω στο 5% όλων των περιπτώσεων κληρονομείται. Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες. Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών και σπανίως πριν από τα 20 έτη ή μετά τα 74 έτη.


Στην περίπτωση του κύριου Σταύρου, η διάγνωση έγινε το 2011, όταν η ασθένεια άρχισε να δείχνει τα πρώτα της σημάδια. «Ο Σταύρος άρχισε να κουράζεται πολύ εύκολα, δεν μπορούσε εύκολα να κάνει τις δουλειές που έκανε προηγουμένως», όπως δήλωσε η σύζυγός του Μελανή Θεοδοσίου. Τα συμπτώματα της ALS μπορούν να είναι όμοια με αυτά πολλών άλλων, περισσότερο θεραπεύσιμων ασθενειών ή παθήσεων.


Σε μερικές περιπτώσεις, τα συμπτώματα εμφανίζονται σε ένα από τα πόδια και οι ασθενείς παρουσιάζουν δυσκολίες στο βάδισμα ή τρέξιμο. Άλλοι ασθενείς παρουσιάζουν πρώτα συμπτώματα της πάθησης στα χέρια ή τα μπράτσα, δηλαδή δυσκολία με απλές δεξιότητες όπως το κούμπωμα ενός κουμπιού στο πουκάμισο, στο γράψιμο, ή απλά στο γύρισμα ενός κλειδιού στην κλειδαριά. Τα μπράτσα αρχίζουν να φαίνονται «λεπτότερα», καθώς οι μύες ατροφούν. Άλλα συμπτώματα μπορεί να είναι επίσης τα αυξημένα σάλια λόγω δυσκολίας στην κατάποση και η ομιλία με τη μύτη.
Ατροφούν οι μύες
Ο κ. Σταύρος φαίνεται να ήταν πολύ δραστήριος, σύμφωνα με τα λεγόμενα της οικογένειάς του. «Ήταν άνθρωπος με πολλή υπομονή... ποτέ δεν θύμωνε, ποτέ δεν έβγαινε έξω από τα ρούχα του, ήταν πάντα ήρεμος. Πρόσεχε πολύ την υγεία του και τη διατροφή του. Πάντα να φάει στην ώρα του, πάντα υγιεινά, πάντα να ασκείται... δεν το περιμέναμε αυτό που του έχει συμβεί».


Η διάγνωση πρέπει να γίνει από έμπειρο νευρολόγο και βασίζεται στην κλινική εικόνα και σε διάφορες εργαστηριακές εξετάσεις. «Ο γιατρός μόλις τον είδε αμέσως υποψιάστηκε τι μπορεί να συμβαίνει και μας παρέπεμψε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής. Το ηλεκτρομυελογράφημα έδειξε το αποτέλεσμα. Η διάγνωση ήταν νόσος του κινητικού νευρώνα. Δυστυχώς, του είπε ο γιατρός, δεν υπάρχει θεραπεία γι' αυτήν την ασθένεια. Σιγά σιγά θα παραλύεις και θα κάτσεις στο τροχοκάθισμα...».
Στην αρχή οι πληροφορίες που έρχονταν στην οικογένεια για την ασθένεια, μέσω του διαδικτύου κυρίως, ήταν αρκετά σοκαριστικές. Στην ALS οι κινητικοί νευρώνες που καθοδηγούν την κίνηση πεθαίνουν και έτσι δεν μπορούν πια να στείλουν παλμούς από τον εγκέφαλο στη σπονδυλική στήλη και από εκεί στις μυϊκές ίνες, που κανονικά θα είχαν ως αποτέλεσμα την κίνηση των μυών. Σταδιακά η ικανότητα του εγκεφάλου να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών χάνεται και οδηγεί σε έλλειψη ελέγχου των κινήσεων των μυών, προκαλώντας αδυναμία των μυών και την ατροφία τους σε όλο το σώμα. Ο ασθενής στο τελικό στάδιο μπορεί να παραλύσει εντελώς. Έτσι και ο κ. Σταύρος στην αρχή είχε τη βοήθεια του μπαστουνιού, συνέχισε με Π και τροχοκάθισμα, ενώ κατέληξε στο αναπηρικό κρεβάτι. «Από τότε άρχισε ο Γολγοθάς μας. Το μπαστούνι, το Π, το τροχοκάθισμα, για να καταλήξουμε σε τετραπληγία».
Δεν έχει βρεθεί ακόμη θεραπεία
Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο, δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία για την ασθένεια των κινητικών νευρώνων και η κλινική αντιμετώπισή της παραμένει συμπτωματική. Λόγω της φύσεως της ασθένειας είναι αναγκαία η παρακολούθηση και φροντίδα του ασθενούς από πολυθεματική ομάδα, με επικεφαλής έμπειρο νευρολόγο. Η ομάδα αυτή πρέπει να περιλαμβάνει φυσικοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, διαιτολόγο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, πνευμονολόγο, έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και κατάλληλα καταρτισμένο φροντιστή.


Χρειάζεται φυσικοθεραπεία η οποία πρέπει να γίνεται συστηματικά. Στόχος της είναι η διατήρηση όσο είναι δυνατόν της μυϊκής δύναμης και γενικά της κινητικής λειτουργίας του σώματος. Επίσης, η λογοθεραπεία είναι εξαιρετικής σημασίας, εφόσον πολλοί ασθενείς παρουσιάζουν δυσκολίες στη κατάποση και στην ομιλία, λόγω της αδυναμίας των μυών.


Ο ασθενής πρέπει επίσης να αξιολογηθεί από διατροφολόγο, για να διαπιστωθεί αν μπορεί να λαμβάνει την απαραίτητη διατροφή. Η αναπνευστική δυσλειτουργία είναι ένα από το κυριότερα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει ο ασθενής με νόσο του κινητικού νευρώνα, λόγω αδυναμίας των αναπνευστικών μυών. Χρειάζεται τακτική παρακολούθηση και αξιολόγηση της αναπνευστικής λειτουργίας από πνευμονολόγο.
Πάντα δίπλα η οικογένειά του
Η φροντίδα του κ. Σταύρου δεν είναι εύκολη υπόθεση, αφού πλέον δεν μπορεί να κάνει τίποτα από μόνος του. Βρίσκεται σε συνεχή μηχανική υποστήριξη της αναπνοής μέσω τραχειοτομίας. Έχει χάσει την ικανότητα ομιλίας και δεν μπορεί να σιτιστεί, τρέφεται μέσω γαστροστομίας. Συμπαραστάτες στην πορεία του, η γυναίκα του και η υπόλοιπη οικογένειά του. «Έχουμε συγκεκριμένες ώρες για να φάει και να πιει και πάντα μέσω γαστροστομίας. Το μπάνιο του γίνεται στο κρεβάτι με ένα σφουγγάρι τοπικά, εφόσον δεν μπορεί να μετακινηθεί. Προσπαθούμε βέβαια να μην τον ταλαιπωρούμε».


Το παράπονο της κ. Μελανής δεν είναι για την άδικη ζωή, αλλά για τη μοναξιά και τη λύπη που νιώθει βλέποντας τον στύλο του σπιτιού της να καταρρέει μέρα με την ημέρα. «Με δυσαρεστεί πολύ η μοναξιά. Η επικοινωνία μας είναι ανύπαρκτη. Μόνο με τα χείλη του, όταν τα κινεί κι ό,τι καταλάβουμε. Είμαι 24 ώρες δίπλα του και δεν μπορώ να πω μια κουβέντα μαζί του, για τα παιδιά μας κλπ. Αυτό με πληγώνει περισσότερο από όλα. Ευτυχώς, όμως, βρήκαμε τρομερή στήριξη μέσα από τον σύνδεσμο μυοπαθών. Η μια με την άλλη κοπέλα, μιλώντας μεταξύ μας, βρήκαμε κάποιο κουράγιο. Και ο ψυχολόγος μας έδωσε πολλή βοήθεια».


Σε όλα τα στάδια της ασθένειας είναι σημαντική η στήριξη του ασθενούς, καθώς και των οικείων προσώπων από ψυχολόγο. Τα διάφορα κοινωνικά, εργασιακά, και οικονομικά προβλήματα που προκύπτουν με μια τέτοια ασθένεια μπορούν να αντιμετωπισθούν με την καθοδήγηση ενός κοινωνικού λειτουργού.

Υποστηρίξτε τη