Το μπλε του αυτισμού φωτίζει σήμερα…

ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΡΑΤΗΡΕΙΤΑΙ ΑΥΞΗΣΗ ΣΤΑ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ

Το 2000 τα ποσοστά έδειχναν ότι 1 παιδί στα 150 διαγιγνώσκεται με ΔΑΦ, το 2013, ωστόσο, οι αριθμοί υποδεικνύουν 1 στα 68 παιδιά, με αναλογία μεγαλύτερη στα αγόρια (δύο χιλιάδες περιστατικά περίπου)

Με βάση τα νέα δεδομένα, ένα άτομο με αυτισμό αντιμετωπίζει δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία, που περιλαμβάνει την κοινωνική επαφή με άλλους και την επικοινωνία τόσο τη λεκτική όσο και τη μη-λεκτική

«Τα ραδιόφωνα δεν έχουν διακόπτες για να κλείνουν, ούτε για να ρυθμίζει κανείς τον ήχο, το δωμάτιο στο οποίο βρίσκεστε δεν έχει πόρτα ή παράθυρο και θα βρείτε ανακούφιση μόνο όταν εξαντληθείτε τόσο, που δεν μπορείτε πια να μείνετε ξύπνιοι», λέει ο 13χρονος Ναόκι

Ο Σύνδεσμος «Μαζί» στοχεύει στη δημιουργία Κέντρου Προεπαγγελματικής Εκπαίδευσης εφήβων και ενηλίκων και στο πρώτο σπιτάκι στην κοινότητα, όπου παιδιά από 12 χρονών και άνω θα ξεκινήσουν να εκπαιδεύονται βάσει ενδιαφέροντος και ικανοτήτων

Αυτισμός. Μία σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που τα τελευταία χρόνια κτυπά ολοένα και περισσότερα παιδιά ανά το παγκόσμιο. Χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών.

Σύμφωνα με την Εργοθεραπεύτρια, Κρίστια Χρίστου, τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση στη διάγνωση της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος, χωρίς, όμως, να γνωρίζουμε ακριβώς τους λόγους για τους οποίους παρατηρείται αυτή η αύξηση.

Όπως εξήγησε στη «Σημερινή», με αφορμή τη σημερινή Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη διαταραχή (2 Απριλίου), ο αυτισμός θεωρείται ως η δεύτερη πιο διαδεδομένη νευροαναπτυξιακή διαταραχή της παιδικής ηλικίας. Το 2000 τα ποσοστά έδειχναν ότι 1 παιδί στα 150 διαγιγνώσκεται με ΔΑΦ, το 2013, ωστόσο, οι αριθμοί υποδεικνύουν 1 στα 68 παιδιά, με αναλογία μεγαλύτερη στα αγόρια (δύο χιλιάδες περιστατικά περίπου).

Δεν κάνει διακρίσεις

Στο βασικό ερώτημα, δηλαδή εάν είναι κληρονομική, η κ. Χρίστου εξηγεί πως, «παρόλο που ξέρουμε ότι η κληρονομικότητα θεωρείται ενδεχομένως ένας από τους παράγοντες, ο αυτισμός δεν αναγνωρίζει πτυχία, κοινωνικές τάξεις ή τραπεζικούς λογαριασμούς. Μπορεί να συμβεί και τυχαία σε οποιαδήποτε οικογένεια».

Τόνισε ότι «δεν μπορούμε να βρούμε δύο άτομα με αυτισμό να είναι ακριβώς τα ίδια. Η διαφορετικότητα και η μοναδικότητα κάθε ατόμου με αυτισμό έχει οδηγήσει στο να χαρακτηριστεί ως φάσμα!

»Ο λόγος είναι γιατί δεν μπορούμε να βρούμε δύο άτομα με αυτισμό να είναι ακριβώς τα ίδια. Η ένταση των συμπτωμάτων διαφέρει στον τρόπο που θα παρουσιαστεί και θα επηρεάσει την ανάπτυξη και τη ζωή ενός ανθρώπου με αυτισμό. Μπορούμε να συναντήσουμε άτομα χαμηλής λειτουργικότητας, με φτωχή ή καθόλου λεκτική επικοινωνία και με σοβαρές δυσκολίες στο να αναπτύξουν δεξιότητες που να οδηγήσουν στην αυτονομία και στην ανεξάρτητη λειτουργικότητα.

»Από την άλλη μπορούμε να συναντήσουμε άτομα με μέτριες δυσκολίες που μπορούν να καταφέρουν να ανεξαρτητοποιηθούν σε κάποιους τομείς αλλά θα χρειάζονται εφ' όρου ζωής επόπτευση και βοήθεια από άλλους. Επιπρόσθετα, μπορούμε να συναντήσουμε άτομα υψηλής λειτουργικότητας, που συχνά τα χαρακτηρίζουμε ως "διάνοιες" αλλά λίγο ιδιόρρυθμα.

»Στο σχολείο χαρακτηρίζονται ως "σπασικλάκια", είναι τα παιδιά που μπορεί να μην έχουν φίλους και που δεν έχουν τα ίδια ενδιαφέροντα με άλλα παιδιά της ηλικίας τους. Μπορεί να ξέρουν με κάθε λεπτομέρεια όλες τις πληροφορίες για τους πλανήτες ή για τους δεινοσαύρους αλλά μπορεί να μην έχουν πλήρη επίγνωση του πώς να πλησιάσουν ένα άλλο παιδί για να παίξουν ή πώς να κάνουν έναν διάλογο ή να κατανοήσουν τα ανέκδοτα και τις μεταφορές. Είναι πραγματικότητα ότι μπορεί να διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό μεταξύ τους, όμως οι περιοχές δυσκολιών είναι κοινές.

» Με βάση τα νέα δεδομένα, ένα άτομο με αυτισμό αντιμετωπίζει δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία που περιλαμβάνει την κοινωνική επαφή με άλλους και την επικοινωνία τόσο τη λεκτική όσο και τη μη-λεκτική. Ενώ η δεύτερη περιοχή δυσκολιών αφορά στις στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα, σε αυτήν την κατηγορία συμπεριλαμβάνονται και οι αισθητηριακές ιδιαιτερότητες των παιδιών με αυτισμό», συμπλήρωσε.

Η ζωή με τον αυτισμό

Κληθείσα να πει κατά πόσον τα άτομα με αυτισμό νιώθουν και αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά, η κ. Χρίστου ανέφερε πως αυτό δεν θα μπορούσε να απαντηθεί καλύτερα παρά μέσα από τα λόγια ενός 13χρονου Ιάπωνα με αυτισμό, του Naoki Higashida, ο οποίος, στο βιβλίο του με τίτλο «Γιατί χοροπηδώ», μας δίνει την ευκαιρία να καταλάβουμε πώς νιώθει κάποιος όταν ζει με αυτισμό.

Όπως εξήγησε, ο Ναόκι δεν έχει σχεδόν καθόλου λεκτική επικοινωνία και έμαθε να σχηματίζει λέξεις μέσω ενός πίνακα με το αλφάβητο. Μέσω, λοιπόν, του βιβλίου του, συνέχισε, ο Ναόκι μας καλεί:

«Φανταστείτε μια καθημερινότητα, όπου σας έχουν στερήσει την ικανότητα ομιλίας. Τώρα όχι μόνο δεν μπορείτε να συζητήσετε με κάποιον φίλο, αλλά ούτε καν να εξηγήσετε ότι πεινάτε, πονάτε ή είστε κουρασμένοι. Εγώ θα ήθελα να πάω αυτή τη σκέψη ακόμα παραπέρα. Φανταστείτε, λοιπόν, ότι αφού χάσετε την ικανότητα να επικοινωνείτε, ο διαχειριστής που κατευθύνει τις σκέψεις σας εγκαταλείπει τη θέση του απροειδοποίητα.

»Το πιθανότερο είναι ότι δεν ξέρατε καν πως υπήρχε ένας τέτοιος διαχειριστής σκέψεων, αλλά τώρα που έχει φύγει, συνειδητοποιείτε τελικά πως αυτός επέτρεπε στο μυαλό σας να λειτουργεί όλα αυτά τα χρόνια. Ένα φράγμα σπάει και οι ιδέες, οι αναμνήσεις, οι παρορμήσεις και οι σκέψεις σάς κατακλύζουν, ασταμάτητα. Ο διαχειριστής σας ήταν εκείνος που ήλεγχε αυτήν τη ροή, εκτρέποντας τον μεγαλύτερο όγκο της και προτείνοντας στη συνείδησή σας μόνο ένα ελάχιστο μέρος της.

»Αλλά τώρα είστε ολομόναχοι. Τώρα το μυαλό σας είναι ένα δωμάτιο όπου είκοσι ραδιόφωνα, όλα συντονισμένα σε διαφορετικούς σταθμούς, ξεχύνουν φωνές και μουσική. Τα ραδιόφωνα δεν έχουν διακόπτες για να κλείνουν, ούτε για να ρυθμίζει κανείς τον ήχο, το δωμάτιο στο οποίο βρίσκεστε δεν έχει πόρτα ή παράθυρο και θα βρείτε ανακούφιση μόνον όταν εξαντληθείτε τόσο, που δεν μπορείτε πια να μείνετε ξύπνιοι», λέει ο Ναόκι.

«Ακόμη και η αίσθηση του χρόνου έχει χαθεί»

Ταυτόχρονα, ο 13χρονος που πάσχει από αυτισμό υποδεικνύει πως «για να γίνουν τα πράγματα ακόμα χειρότερα, άλλος ένας αθέατος ώς τώρα διαχειριστής εγκαταλείπει άξαφνα τη θέση του, ο διαχειριστής των αισθήσεών σας. Ξαφνικά μια ανεξέλεγκτη εισροή αισθητικών ερεθισμάτων πλημμυρίζει τον εγκέφαλο σας, χωρίς καμία αξιολόγηση ως προς την ποιότητα και κανένα φρένο ως προς την ποσότητα. Χρώματα και σχήματα ορμάνε και κονταροχτυπιούνται για να κερδίσουν την προσοχή σας.

Το μαλακτικό των ρούχων στο πουλόβερ σας μυρίζει τόσο δυνατά, που είναι σαν να σνιφάρατε αποσμητικό χώρου. Το άνετο τζιν σας είναι ξαφνικά σκληρό σαν σύρμα για τα πιάτα. Η αίσθηση της ισορροπίας και της ιδιοδεκτικότητας έχουν επίσης διαταραχθεί, με αποτέλεσμα το πάτωμα να γέρνει δεξιά-αριστερά σαν καράβι σε τρικυμία και δεν είστε πλέον σίγουροι για το πού βρίσκονται τα χέρια και τα πόδια σας σε σχέση με το υπόλοιπο σώμα σας.

Νιώθετε τα οστά του κρανίου σας καθώς επίσης και τους μυς του προσώπου και της σιαγόνας σας. Νιώθετε λες και το κεφάλι σας βρίσκεται παγιδευμένο μέσα σε ένα κράνος μοτοσικλέτας τρία μεγέθη μικρότερο από το κανονικό, πράγμα που ίσως εξηγεί (ή ίσως και όχι) γιατί το κλιματιστικό ακούγεται τόσο εκκωφαντικό όσο και ένα κομπρεσέρ, αλλά ο πατέρας σας -που βρίσκεται ακριβώς εδώ, μπροστά σας- ακούγεται σαν να σας μιλάει κινέζικα από κάποιο κινητό τηλέφωνο, ενώ βρίσκεται μέσα σε τρένο που μπαινοβγαίνει σε διαδοχικά τούνελ.

Δεν μπορείτε πια να κατανοήσετε τη μητρική σας γλώσσα, αλλά ούτε και οποιαδήποτε γλώσσα, από δω και μπρος όλες οι γλώσσες είναι ξένες γλώσσες.

Ακόμα και η αίσθηση του χρόνου έχει χαθεί, καθιστώντας σας ανίκανους να ξεχωρίσετε τη διαφορά ανάμεσα σε ένα λεπτό και μια ώρα, σαν να σας έχουν θάψει μέσα σε κάποιο ποίημα της Έμιλι Ντίκινσον για την αιωνιότητα ή να σας έχουν παγιδέψει σε κάποια ταινία επιστημονικής φαντασίας, όπου ο χρόνος είναι ευέλικτος. Τα ποιήματα και οι ταινίες ωστόσο τελειώνουν, ενώ αυτή εδώ είναι η δική σας μόνιμη πραγματικότητα», υπογραμμίζει περαιτέρω ο Ναόκι.

Ο Σύνδεσμος «Μαζί»

Με αφορμή τη σημερινή ημέρα, εξάλλου, η «Σ» επικοινώνησε και με την Πρόεδρο του Συνδέσμου Συγγενών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Μαζί», Ευγενία Παρτέλα Μηνά. Όπως μας ανέφερε, ο Σύνδεσμος έχει εγγραφεί επίσημα στο κράτος στις 30 Απριλίου 2012 και δημιουργήθηκε από οικογένειες και φίλους ατόμων με αυτισμό με κύριους στόχους:

(α) την αύξηση της ενημέρωσης και διαφώτισης του κοινού για τη ΔΑΦ,

(β) τη διοργάνωση σεμιναρίων για σωστή πληροφόρηση των εμπλεκομένων ειδικοτήτων αναφορικά με τις νέες επιστημονικές εξελίξεις και μεθόδους,

(γ) τις αλλαγές στη νομοθεσία που να διασφαλίζουν και να στηρίζουν τα δικαιώματα και την ευημερία των ατόμων με ΔΑΦ αλλά και γενικά των ατόμων με αναπηρίες,

(δ) την αναβάθμιση και εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών για διάγνωση, εκπαίδευση και αντιμετώπιση των ατόμων με ΔΑΦ,

(ε) τη δημιουργία Κέντρου Προεπαγγελματικής Κατάρτισης/ Εκπαίδευσης εφήβων και ενηλίκων,

(στ) τη δημιουργία του πρώτου σπιτιού στην κοινότητα για ενήλικες με ΔΑΦ με στόχο την εξυπηρέτηση των αναγκών τους και την κοινωνικοποίηση τους και

(ζ) την ενημέρωση και στήριξη των γονιών παιδιών με αυτισμό.

Σύμφωνα με την κ. Μηνά, πέραν των προαναφερθέντων, κύριο μέλημα του Συνδέσμου είναι η ενημέρωση, διαφώτιση και επιμόρφωση κοινού, εκπαιδευτικών και γονιών για την καλύτερη εκπαίδευση των παιδιών αυτών.

Ο στόχος της φετινής χρονιάς

Σε σχέση με τον στόχο της τρέχουσας χρονιάς, ανέφερε πως ο Σύνδεσμος επιδιώκει τη δημιουργία Κέντρου Προεπαγγελματικής Εκπαίδευσης εφήβων και ενηλίκων και το πρώτο σπιτάκι στην κοινότητα. «Σκοπός είναι τα παιδιά από 12 χρονών και άνω να ξεκινήσουν να εκπαιδεύονται βάσει ενδιαφέροντος και ικανοτήτων, με τελικό αποτέλεσμα τη συνεργασία με εταιρείες για πιθανή εργοδότηση με υποστήριξη-καθοδηγητή. Στο Κέντρο αυτό θα εκπαιδεύονται οι ενήλικες το πρωί και οι έφηβοι το απόγευμα», εξήγησε και τόνισε:

«Όνειρό μας οι ενήλικες να έχουν το δικό τους σπίτι, όπου το πρωινό θα εκπαιδεύονται στο Κέντρο ή θα πηγαίνουν στην εργασία τους και τα απογεύματα να είναι στο σπίτι τους και να ασχολούνται με κάποιο άλλο πρόγραμμα ή και να πηγαίνουν σε κάποιο θεραπευτικό πρόγραμμα (π.χ. εργοθεραπεία) ή μάθημα ενδιαφέροντος (π.χ. μουσική, κολύμπι κ.λπ). Αυτό εξυπακούει στήριξη από κάποιο χορηγό ή οργάνωση για: (α) εξεύρεση του κατάλληλου χώρου για το Κέντρο και το Σπίτι, (β) εκπαίδευση προσωπικού και (γ) κάλυψη των τρεχόντων εξόδων», συνέχισε.

Πλούσια δράση

Για επίτευξη των πιο πάνω στόχων, από το 2013 μέχρι σήμερα ο Σύνδεσμος «Μαζί» έχει να επιδείξει μία αρκετά ενεργό δράση με εκδηλώσεις, όπως:

1. Οικονομική στήριξη οικογενειών ατόμων με αυτισμό.

2. Συνέδρια (Πρώτο Παγκύπριο Συνέδριο - Μάιο 2015, Πρώτο Συνέδριο για Γονείς - Σεπτέμβριο 2015 και Δεύτερο Παγκύπριο Συνέδριο - 13 Μαΐου 2017).

3. Εκδηλώσεις, όπως μουσικές βραδιές, εκθέσεις φωτογραφίας, χριστουγεννιάτικα παζαράκια, κ.ά. Σημειώνεται πως στις 2 Μαΐου θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση - μουσική βραδιά σε συνεργασία με τον Λαογραφικό Όμιλο του Δήμου Στροβόλου.

4. Επικοινωνία με όλα τα εμπλεκόμενα Υπουργεία -Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού, Υγείας και Εργασίας-. «Ο Σύνδεσμος ‘Μαζί’ χαιρετίζει την απόφαση της Υπουργού Εργασίας, για δημιουργία Κέντρου Πολυθεματικής Παρέμβασης για τον Αυτισμό (για ανήλικα πρόσωπα) και δομών για (ενήλικα) άτομα με αυτισμό, απόφαση η οποία λήφθηκε μετά τη διαπίστωση για την έλλειψη δομών διάγνωσης και αξιολόγησης του αυτισμού όσο και δομών αντιμετώπισης / διαχείρισής του.

Για τον λόγο αυτό έχει οριστεί Υπουργική Επιτροπή για την προώθηση των θεμάτων ατόμων με αναπηρίες και προωθούνται όλες οι απαραίτητες ενέργειες για ετοιμασία και υλοποίηση στρατηγικής τόσο για τον αυτισμό όσο και για θέματα αναπηρίας. Σύμφωνα με την Υπουργό, δόθηκε προτεραιότητα στην ετοιμασία στρατηγικής για τον αυτισμό, λόγω της πλήρους έλλειψης σχετικών υποδομών στην Κύπρο και έχει συσταθεί τεχνική επιτροπή με Λειτουργούς από τα συναρμόδια Υπουργεία, ώστε να καταγραφούν οι ανάγκες του Κέντρου, εισηγήσεις για τον χώρο που μπορεί να αξιοποιηθεί για τη λειτουργία του Κέντρου και τα προγράμματα που αναμένεται να εφαρμόζει για κάλυψη των αναγκών των παιδιών που θα εξετάζονται και θα παρακολουθούνται από πολυθεματική ομάδα», σημείωσε.

«Ίδιος κόσμος... άλλη ματιά»

Σε ό,τι αφορά τη σημερινή Ημέρα, η κ. Μηνά ανέφερε πως, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, το Διοικητικό Συμβούλιο του Συνδέσμου προγραμμάτισε μία σειρά από εκδηλώσεις -κάποιες από αυτές έχουν ήδη πραγματοποιηθεί ή βρίσκονται σε εξέλιξη- υπό το σύνθημα «Ίδιος κόσμος... άλλη ματιά». Μεταξύ άλλων, προγραμματίζει ή πραγματοποίησε τις εξής δράσεις:

Με έγκριση από το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού, ενημερώσεις σχολείων με έντυπο υλικό σε συνεργασία με τη Κοινοτική Αστυνόμευση Λευκωσίας. Αξίζει να αναφερθεί ότι φέτος, για πρώτη χρονιά, στα Νηπιαγωγεία και Δημοτικά Σχολεία της Λευκωσίας, εκτός από ενημερωτικό του Συνδέσμου έχει σταλεί παρουσίαση προς εκπαιδευτικούς, καθώς και υλικό με εισηγήσεις για παρουσιάσεις/ δραστηριότητες με τα παιδιά.

Στις 26 Απριλίου, στο Δημοτικό Σχολείο Χρυσελεούσας Στροβόλου θα διεξαχθεί για πρώτη χρονιά Βιωματική Ημερίδα για τον αυτισμό με στόχο την ευαισθητοποίηση των μικρών παιδιών με τελικό σκοπό την αποδοχή. Επίσης, με έγκριση του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού, κάποια σχολεία θα στηρίξουν αυτήν την ημέρα αφήνοντας τα παιδιά να φορέσουν κάτι μπλε, θα αναρτηθούν πανό και θα φωτιστούν κάποια σχολεία μπλε.

Σήμερα (2 Απριλίου), ο Σύνδεσμος θα συμμετάσχει στους Μαραθώνιους Αγώνες της Ρώμης και της Θεσσαλονίκης, ενώ θα πραγματοποιήσει και εκδήλωση στο The Mall of Cyprus, από τις 11 το πρωί έως τις 2 το μεσημέρι, η οποία, μεταξύ άλλων, περιλαμβάνει κυνήγι θησαυρού, μουσικό εργαστήρι και φωτογραφίσεις με υπερήρωες, μία ιδέα φοιτητών του Πανεπιστημίου Λευκωσίας.