«Η ζωή είναι δικαίωμα όλων,από τη γέννηση μέχρι την ενηλικίω

Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΩΝ ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΥ ΣΤΗ «Σ»

Εξωτερικά μπορεί να φαίνεται υγιής, αλλά από μέσα της ζει με μία σπάνια πάθηση, ακόμη και με τον φόβο, καθημερινά, του αιφνίδιου θανάτου. Δηλαδή, να κοιμηθεί ένα βράδυ και να μην ξυπνήσει ποτέ...

«Στα 20 και κάτι μου έμαθα ότι έχω μία δύσκολη εκ γενετή καρδιοπάθεια και ότι θα πάθω έξι-επτά συγκεκριμένα πράγματα στην πορεία μεγαλώνοντας μέχρι τα 40», λέει, παραδεχόμενη πως στην αρχή δεν πήρε την ασθένεια και τόσο σοβαρά

«Η εξωτερική ασυμπτωματικότητα των παθήσεων αυτών δημιουργεί πολλές φορές αντίθεση στο να σε καταλάβει κάποιος και να σου δώσει σημασία, πιστεύοντας αρκετές φορές ότι αυτό που λες είναι ψέμα», εξηγεί

«Η καρδιά είναι το πρώτο πράγμα που ζωντανεύει, το τελευταίο που πεθαίνει», είπε κάποτε ο Άγγλος φυσιοδίφης John Ray (1627-1705). Κι αυτό είναι πραγματικότητα. Αυτό το ξέρουμε άλλωστε όλοι μας. Ειδικά όσοι πάσχουν από ασθένειες ή παθήσεις που έχουν να κάνουν με αυτό το ζωτικό όργανο για τον καθένα μας, όπως οι πάσχοντες με συγγενείς καρδιοπάθειες.

Και ξεκαθαρίζουμε: Δεν εννοούμε αυτούς που κάποιο συγγενικό τους πρόσωπο έχει πρόβλημα με την καρδιά του, αλλά για τους ανθρώπους οι οποίοι γεννιούνται με μια ανατομική αναπηρία της καρδιάς. Που ζουν με μια από τις 35 διαφορετικές εκ γενετής καρδιοπάθειες. Ένα από αυτά τα άτομα είναι και η Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Συγγενών Καρδιοπαθειών (εκ γενετής) Εφήβων και Ενηλίκων, η κ. Κατερίνα Παπαδοπούλου, την οποία παρουσιάζει σήμερα η στήλη «Μαχητές και Νικητές της Ζωής».

Πρόκειται για έναν γλυκύτατο άνθρωπο, γεμάτο αλήθειες, που εξωτερικά μπορεί να φαίνεται υγιής, αλλά από μέσα της ζει με μία σπάνια πάθηση, ακόμη και με τον φόβο, καθημερινά, του αιφνίδιου θανάτου ακόμη και με τον φόβο, καθημερινά, του αιφνίδιου θανάτου. Δηλαδή, να κοιμηθεί ένα βράδυ και να μην ξυπνήσει ποτέ...

Η πορεία της

Η κ. Κατερίνα γεννήθηκε στις 23 Οκτωβρίου 1963. Τη συναντήσαμε στα νέα γραφεία του Συνδέσμου στη Λευκωσία, Στο Σπίτι της Καρδιάς, όπου εκεί φιλοξενείται και το Εκπαιδευτικό και Ερευνητικό Πρόγραμμα του Συνδέσμου. Τότε στη χώρα μας δεν υπήρχε τόση εξέλιξη στην καρδιολογία και ούτε βέβαια υπήρχαν οι υπέρηχοι καρδιάς, που με τη βοήθειά τους σήμερα γίνεται άμεση διάγνωση και προλαμβάνονται καταστάσεις.

Όπως εξηγεί, η εκ γενετής καρδιοπάθεια είναι ανατομική ανωμαλία στην καρδιά και μπορεί από τη νεογνική ηλικία να χρειαστεί επέμβαση. Άλλες παθήσεις χρήζουν επέμβασης σε εφηβική ηλικία ή ακόμη και κατά τη διάρκεια της ενηλικίωσης και οι οποίες εξελίσσονται ραγδαία όσο περνούν τα χρόνια.

«Κατ’ επέκταση μεγάλωσα με φυσιολογικό τρόπο και παρόλη την ανατομική αναπηρία που είχε η καρδιά μου, τα μεγάλα αγγεία έβαλλαν σε λάθος κόλπους και κοιλίες, υπήρχαν τα λεγόμενα φυσηματάκια ενδιάμεσα, τα οποία έδιναν την ευκαιρία στο αίμα να κάνει τη σωστή κυκλοφορία. Με αυτόν τον τρόπο κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει ότι έχω πρόβλημα στην καρδία, γιατί το αίμα κυκλοφορούσε κανονικά και μεγάλωνα κανονικά», προσθέτει.

Τα πρώτα σημάδια

Τα πρώτα σημάδια, ότι μπορεί να πάσχει από την πάθηση, εμφανίστηκαν όταν ήταν κοντά στα έξι. «Σε ένα μεγάλο κρύωμα, στα έξι μου χρόνια, τότε ήταν που διαφάνηκε το πρόβλημα. Λόγω του κρυώματος επισκεφθήκαμε έναν καρδιολόγο ο οποίος, όταν με ακροάστηκε, άκουσε κάποιο φύσημα, μια δεξιοκαρδία, αναστροφή σπλάχνων, κάτι παράξενο, κι ότι υπάρχει μια εκ γενετής καρδιοπάθεια, η οποία, ωστόσο, ήταν δύσκολο να εντοπιστεί και να προσδιοριστεί 100%», σημειώνει, λέγοντας πως για κάποια χρόνια μετά δεν παρουσίασε άλλα συμπτώματα.

«Στα εφηβικά μου χρόνια (14-15 χρονών) πήγα στην Ελλάδα έπειτα από αρρυθμίες, όπου υπήρχε υπέρηχος καρδιάς, για περαιτέρω εξετάσεις. Δυστυχώς, εκεί έγινε λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να απορρίψουν το ενδεχόμενο να πάσχω από τη συγκεκριμένη την πάθηση που είχα. Η διάγνωση ναι μεν έλεγε ότι έχω εκ γενετής καρδιοπάθεια, αλλά απέκλειε τη σπάνια πάθηση, η οποία, όπως αποδείχθηκε τελικά έπειτα από χρόνια, ήταν η πάθηση η οποία είχα.

» Δεν μπορούσαν οι γιατροί να την καταλάβουν γιατί ακριβώς δεν είχαν την εξειδίκευση, παρά μόνο τις βασικές και γενικές γνώσεις της πάθησης, κι έτσι δεν μπορούσαν να είναι απολύτως σίγουροι τι μπορεί να ήταν αυτό», λέει, εξηγώντας πως η δική της πάθηση ακούει στο όνομα εκ γενετής διορθωμένη μετάθεση των μεγάλων αγγείων και θεωρείται η πιο σπάνια από όλες τις συγγενείς καρδιοπάθειες.

Η αργοπορημένη επιβεβαίωση

Η επιβεβαίωση ήρθε κάπως αργά, στα φοιτητικά μου χρόνια, κι όταν πήγα στην Αγγλία. Εκεί, έπειτα από εξετάσεις, διεφάνη ότι έπασχα από τη σπανιότερη πάθηση των εκ γενετής καρδιοπαθειών. Όπως εξηγεί περαιτέρω, πρόκειται για μία μεταμοσχευτική πάθηση, αφού σε κάποια στιγμή χαλάνε οι βαλβίδες, προκαλείται καρδιακή ανεπάρκεια και επιβάλλεται μεταμόσχευση. Μπορεί να υπάρχει και το σύνδρομο του αιφνίδιου θανάτου, χωρίς αυτό να σημαίνει πως όλοι θα καταλήξουν με το σύνδρομο αυτό. Σίγουρα στην εποχή μας υπάρχουν οι εξελίξεις προς αποφυγήν των συνδρόμων αυτών.

«Προς το τέλος των σπουδών μου στην Ελλάδα, κι επειδή εργαζόμουν ταυτόχρονα, είχα ένα παράξενο ωράριο. Ξυπνούσα στις 6 το πρωί, στις 8 έπιανα δουλειά, τελείωνα στις 5 το απόγευμα και στις 7 το βράδυ πήγαινα κολέγιο. Απ' εκεί έφευγα στις 10 και από τις 10 το βράδυ μέχρι τις 2 το πρωί κάναμε το τελικό πρότζεκτ μαζί με την ομάδα του κολεγίου μου. Συνεπεία τούτων κοιμόμουν ελάχιστες ώρες, επί δύο μήνες τουλάχιστον.

»Αυτό επιβάρυνε περαιτέρω την πάθηση, με αποτέλεσμα μία μέρα να λιποθυμήσω και να πρέπει να μεταφερθώ εσπευσμένα στο νοσοκομείο. Για καλή μου τύχη ήταν κοντά το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο, όπου και με μετέφεραν. Ενώ βρισκόμουν στις πρώτες βοήθειες έζησα την πρώτη επιθανάτια εμπειρία μου. Έπειτα από αυτό, κι αφού συνήλθα κι ήμουν καλά, έφυγα εσπευσμένα για την Αγγλία όπου και έμαθα ακριβώς τι έχω.

»Στα 20 και κάτι μου έμαθα ότι έχω μία δύσκολη εκ γενετής καρδιοπάθεια και ότι θα πάθω έξι-επτά συγκεκριμένα πράγματα στην πορεία, μεγαλώνοντας, μέχρι τα 40. Παρότι η διάγνωση ήταν πολύ ακριβής, εντούτοις, εγώ δεν το έλαβα και τόσο σοβαρά υπόψη όλο αυτό και, όταν επέστρεψα στην Κύπρο στα 30, συνέχισα να εργάζομαι σαν Σύμβουλος Επιχειρήσεων αρκετές ώρες. Στα 40 μου, λιποθύμησα ξανά κι άρχισε η πάθηση να δείχνει τα δόντια της.

» Από τα 23 μέχρι τα 40 είχα τις λεγόμενες παροξυσμικές αρρυθμίες, οι οποίες μπορεί να με έριχναν ακόμα και σε κώμα και απαιτείτο συνεχής έλεγχος και φαρμακευτική θεραπεία, αφού μπορεί μέσα σε μία μέρα να είχα τρία με τέσσερα λιποθυμικά επεισόδια. Ήταν μία δύσκολη κατάσταση γιατί εργαζόμουν και δεν ήθελα να δείχνω ότι αντιμετωπίζω κάποιο πρόβλημα», υπογραμμίζει.

Εργασιομανής με πάθος

Η κ. Κατερίνα, αν και ήξερε ότι έπασχε από μία τόσο σοβαρή και σπάνια πάθηση, εντούτοις, δεν περιορίστηκε στο σπίτι. Μέχρι και τα 40 της εργαζόταν σκληρά και σήμερα το γεγονός ότι δεν εργάζεται τη δυσαρεστεί πάρα πολύ. Όμως, δεν έχει άλλη επιλογή. Η εθελοντική εργασία, όπως της αρέσει να λέει, είναι η υγεία του μυαλού.

«Λίγο μετά τα 40, ο οργανισμός μου παραπονέθηκε έντονα και έδειξε ότι έπρεπε να σταματήσω την εργασία μου. Κι αυτό επειδή προέκυψε βλάβη στη βαλβίδα. Για αντιμετώπιση της κατάστασης πήγα στην Αγγλία όπου κι έκανα την επέμβαση», συμπληρώνει, τονίζοντας, ωστόσο, ότι εκεί έπαθε κι άλλες επιπλοκές, αφού ο βηματοδότης της σταμάτησε να δίνει ρεύμα στην καρδιά. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει, έκανε 2-3 επεμβάσεις σε 2 ημέρες λόγω σοβαρών επιπλοκών. Σε μία εξ αυτών έζησε και τη δεύτερη επιθανάτια εμπειρία της.

«Μπήκα πρωί χειρουργείο και βγήκα αργά το βράδυ και μπήκα κατευθείαν στην εντατική. Την επομένη οι θεράποντες ιατροί διαπίστωσαν ότι είχα αιμορραγία εσωτερικά και ξαναμπήκα στο χειρουργείο για αντιμετώπιση της νέας κατάστασης. Έμεινα στην εντατική δύο με τρεις βδομάδες και μερικές μέρες αργότερα, με την άδεια των ιατρών, επέστρεψα στην Κύπρο», λέει, σημειώνοντας πως υπήρξε πολύ γρήγορη ανάρρωση, κατά παράδοξο τρόπο.

Η δύσκολη συνέχεια

Η συνέχεια, βέβαια, δεν ήταν εύκολη. Μερικές μέρες αφότου είχε επιστρέψει στην Κύπρο, παρουσιάστηκε υγρό στους πνεύμονές της. Έτσι μπήκε για άλλη μία φορά στο χειρουργείο όπου έγινε αφαίρεση του υγρού. Μετά την εξέλιξη αυτή έμεινε για πολύ καιρό στο σπίτι χωρίς να κάνει κάτι, επειδή δεν υπήρχε άλλη επιλογή. Επί σχεδόν δύο χρόνια, εξαρτιόταν από τη μητέρα της για την καθημερινή της φροντίδα. Ένεκα των προβλημάτων της, αλλά και των όσων της ανέφεραν οι εξειδικευμένοι γιατροί που την παρακολουθούσαν, έκανε αίτηση για να βγει σε σύνταξη λόγω μερικής αναπηρίας, αν και μπορούσε να βγει λόγω ολικής. Δυστυχώς το αίτημά της δεν έγινε αποδεκτό.

«Η εξωτερική ασυμπτωματικότητα των παθήσεων αυτών δημιουργεί πολλές φορές αντίθεση στο να σε καταλάβει κάποιος και να σου δώσει σημασία, πιστεύοντας αρκετές φορές ότι αυτό που λες είναι ψέμα. Αυτό είναι κάτι για το οποίο πολεμάμε και ως Σύνδεσμος, διότι με αυτόν τον τρόπο ο ασθενής μπαίνει στο δίλημμα, εάν πρέπει να αφεθεί και να φαίνεται και εξωτερικά καταβεβλημένος ή να έχει την αξιοπρέπειά του και να μπορέσουν οι άλλοι να μάθουν τι είδους πάθηση έχει και τι προκαλεί αυτή», επισημαίνει, διευκρινίζοντας πως το συμβούλιο που εξέτασε το αίτημά της έκρινε ότι ήταν ικανή για εργασία, κάτι ακριβώς αντίθετο με ό,τι ανέφεραν οι οδηγίες των γιατρών της, οι οποίοι την προέτρεψαν να μην εργαστεί ξανά.

Η επιβίωση

Η απόρριψη του αιτήματός της για σύνταξη μερικής ανικανότητας την ανάγκασε να ψάξει άλλους τρόπους για την επιβίωσή της, επιστρέφοντας σε ένα κομμάτι της δουλειάς της που ήταν η οργάνωση σεμιναρίων, εκπαιδευτικών προγραμμάτων, κ.ά. Έπειτα από έναν μήνα, στο κλείσιμο μιας εκδήλωσης, είχε νέο λιποθυμικό επεισόδιο και, συνεπεία τούτου, νοσηλεύτηκε εκ νέου στην εντατική.

Εκεί ο οργανισμός της έδειξε πως δεν μπορεί να αντέξει ούτε και την ελάχιστη εργασία. Όταν συνήλθε, έκανε νέα αίτηση για σύνταξη ανικανότητας αλλά και πάλι το αίτημά της απορρίφθηκε. Ακολούθως, αρρώστησε ξανά και πήγε στην Ελλάδα για να υποβληθεί σε εξετάσεις στο ειδικό καρδιολογικό κέντρο όπου πηγαίνει από τα φοιτητικά της χρόνια για μία αξιολόγηση.

Σήμερα λαμβάνει το Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα (480 ευρώ), ένα επίδομα που ίσα που τη φτάνει για τα απαραίτητα. Στο μέγα ερώτημα που προκύπτει, πώς τα βγάζει βόλτα, ειδικά σήμερα που ανά τακτά χρονικά διαστήματα πρέπει να μεταβαίνει στην Ελλάδα για εξετάσεις, τονίζει πως οι ασθενείς καθώς και οι οικογένειές τους συνάπτουν συνεχώς δάνεια, αφού δεν είναι κάτι που το κάνεις μία φορά και τελείωσε η όλη υπόθεση.

«Το κράτος καλύπτει τα έξοδα των επεμβάσεων και των εξετάσεων, ένα πολύ σημαντικό και μεγάλο ποσό, αλλά δεν καλύπτει τα παρεμφερή έξοδα, όπως διαμονή, μετακινήσεις, κοκ. Αυτή η διαδικασία και ανάλογα με το είδος της πάθησης θα συνεχίσει μέχρι να φύγεις», προσθέτει, σημειώνοντας πως σύντομα ίσως χρειαστεί να κάνει αλλαγή και δεύτερης βαλβίδας ή και να τοποθετήσει απινιδωτή, εφόσον αρνήθηκε τη μεταμόσχευση.

Ο Σύνδεσμος

Με αφορμή τα βιώματά της, κι ειδικότερα τη στάση που τηρούν απέναντι στα άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες γιατροί και κράτος, ίδρυσε, μαζί με άλλους ασθενείς, τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Συγγενών Καρδιοπαθειών (εκ γενετής) Εφήβων και Ενηλίκων. Κύριοι στόχοι του Συνδέσμου είναι η αλλαγή των σχετικών νομοθεσιών με την υποβολή νέων κανονισμών για την πρακτική στήριξη των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες σε όλα τα επίπεδα και, ακολούθως, η ενημέρωση και εκπαίδευση της κοινής γνώμης, για τις παθήσεις και την πρόληψη.

Παράλληλα, από τους υψηλούς στόχους του Συνδέσμου είναι η σωστή διαχείριση του μεταβατικού σταδίου από την παιδική στην εφηβική ηλικία αλλά και από την εφηβεία στην ενηλικίωση σε όλα τα επίπεδα. Δραττόμενη της ευκαιρίας, η κ. Κατερίνα τόνισε και την ανάγκη για την παρουσία ενός εξειδικευμένου ιατρού σε αυτά τα ζητήματα και στην Κύπρο, για να μπορεί να παρακολουθεί τα περιστατικά και να μη χρειάζεται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό για εξετάσεις. Τη στρατηγική αντιμετώπισης του μεγαλύτερου ποσοστού σε εκ γενετής παθήσεις. Ένα παιδί στα 100 γεννιέται με πρόβλημα καρδιάς. Για τον λόγο αυτόν είναι και Ιδρυτικά Μέλη του Συνδέσμου Σπάνιων Παθήσεων - CARD.

Τα μηνύματα

Κλείνοντας, η κ. Κατερίνα έστειλε και τα δικά της μηνύματα, τόσο στα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες όσο και στον υπόλοιπο κόσμο. «Όταν κάποιος είναι ασθενής από τον απέναντί του, είτε είναι γιατρός είτε είναι συγγενής, είτε οικογένεια, χρειάζεται ένα χαμόγελο, μία αγκαλιά, κάτι τελοσπάντων που να αποδεικνύει ότι νοιάζεται για εκείνον. Δεν χρειάζεται να μας βλέπουν να κλαίμε ή να πέφτουμε κάτω για να ενδιαφερθεί κάποιος. Την ίδια ώρα, ο κόσμος δεν πρέπει να φοβάται να έρχεται σε επαφή με άτομα που έχουν μία σπάνια πάθηση, γιατί αυτό το άτομο θα τον βοηθήσει να μάθει αρκετά.

»Σε ό,τι αφορά τους ασθενείς, θα ήθελα να τους προτρέψω να μην τους καταβάλει ο πανικός, γιατί όσο περνούν τα χρόνια οι πάσχοντες, μέσα από την εξέλιξη της καρδιοχειρουργικής ειδικά, έχουν την ευκαιρία να ζήσουν μία κανονική και αξιοπρεπή ζωή. Σαν ασθενείς θα πρέπει να λέμε κι ένα ‘Δόξα τω Θεώ’. Εγώ αυτό κάνω κάθε πρωί. Λέω ‘Δόξα τω Θεώ, ξύπνησα και σήμερα’. Προτρέπω, τέλος, άπαντες να αφήσουν την καρδιά τους ελεύθερη και να μην είναι σκεπτικιστές προς την αγάπη για τον συνάνθρωπο. Γιατί η Ζωή είναι Δικαίωμα Όλων, από τη Γέννηση μέχρι την Ενηλικίωση. Γιατί είναι ζήτημα καρδιάς», καταλήγει.