Ζώντας στο φάσμα του αυτισμού

Τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού πληθαίνουν και στον τόπο μας. Οι έρευνες, ωστόσο, που μπορούν να εξάγουν σαφή συμπεράσματα απουσιάζουν. Απουσία επίσης παίρνουν οι κρατικές υπηρεσίες, που δεν στηρίζουν όσο θα έπρεπε τα άτομα αυτά, σύμφωνα με τον Σύνδεσμο για τα Άτομα με Αυτισμό. Η Πρόεδρος του Συνδέσμου κ. Τασούλα Γεωργιάδου μίλησε στη «Σ» για τις δυσκολίες που βιώνουν οι οικογένειες των ατόμων αυτών αλλά και για την στήριξη που δίνει ο Σύνδεσμος με όσα εφόδια έχει.

Οι ανάγκες και η στήριξη

Αυξητική τάση παρουσιάζει το φάσμα του Αυτισμού σε παγκόσμια κλίματα. Στην Κύπρο δεν έχει γίνει κάποια έρευνα που σχετίζεται με αυτό μέχρι στιγμής. Ωστόσο, ο Σύνδεσμος για τα Άτομα με Αυτισμό δέχεται καθημερινά νέα περιστατικά, τα οποία έχουν ήδη διαγνωσθεί ότι ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού και ζητούν καθοδήγηση, στήριξη και ένταξη των παιδιών τους στα προγράμματα του Συνδέσμου, ανάλογα πάντα με την αξιολόγηση του κάθε ατόμου. Οι ανάγκες είναι πολλές, σύμφωνα με την κ. Γεωργιάδου, η οποία τόνισε ότι μια βασική ανάγκη προκύπτει στον τομέα της εκπαίδευσης. «Δυστυχώς, ακόμη στα σχολεία δεν παρέχονται ούτε στις ειδικές μονάδες, ούτε στην κανονική τάξη, ο απαιτούμενος αριθμός συνοδών που θα έπρεπε να υπάρχει. Επίσης απουσιάζουν οι θεραπευτές όπως είναι οι εργοθεραπευτές, οι μουσικοθεραπευτές, οι λογοθεραπευτές που θα κάλυπταν τις ανάγκες των παιδιών». Αν και το Υπουργείο Παιδείας προχώρησε στην αύξηση του αριθμού των σχολικών συνοδών, εντούτοις δεν είναι λίγα τα παιδιά που μοιράζονται έναν σχολικό συνοδό, γνωρίζοντας ότι οι ανάγκες του κάθε παιδιού είναι ξεχωριστές και ειδικά όταν πρόκειται για την ιδιαιτερότητα του αυτισμού. «Οι περισσότεροι γονείς τα απογεύματα καταλήγουν να προσφέρουν αυτές τις θεραπείες ιδιωτικά στα παιδιά τους με ένα τεράστιο κόστος, που το επωμίζεται η ίδια η οικογένεια, γι’ αυτόν τον λόγο και ο σύνδεσμός μας προς ανακούφιση αυτών των οικογενειών, λειτουργεί αυτές τις θεραπείες ή προγράμματα με ένα χαμηλό κόστος».

Οικογένειες διαλύονται λόγω… αυτισμού

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία εμποδίζει το παιδί να κατανοήσει σωστά αυτά που βλέπει, ακούει και αισθάνεται. Ως αποτέλεσμα, το παιδί έχει προβλήματα στην επικοινωνία, κοινωνική επαφή, διαπροσωπικές σχέσεις και συμπεριφορά. Ο βαθμός σοβαρότητας των συμπτωμάτων του αυτισμού είναι διαφορετικός από παιδί σε παιδί. Τα συμπτώματα του αυτισμού εμφανίζονται συνήθως πριν από την ηλικία των τριών χρόνων του παιδιού. «Η καθημερινότητα μιας οικογένειας από τα πιο βασικά πράγματα που γίνονται στο σπίτι όπως είναι η ένδυση, τροφή, φροντίδα και αυτά που γίνονται εκτός σπιτιού, απαιτεί τεράστια υπομονή και ειδικούς χειρισμούς. Εάν μάλιστα υπάρχουν και αδέρφια γίνεται ακόμη δυσκολότερη η καθημερινότητα, χρήζουν στήριξης και αυτά τα ίδια τα παιδιά ώστε να κατανοήσουν και να μάθουν την αποδοχή, τη διαφορετικότητα. Χρειάζονται τεράστιες προσπάθειες για να καταλάβουν αυτά τα παιδιά γιατί η δική τους καθημερινότητα απέχει πολύ από αυτήν των συνομήλικών τους. Οι δυσκολίες όταν έχεις ένα παιδί με αυτισμό στην οικογένεια σίγουρα δεν ξεπερνιούνται εύκολα, απλώς με τον χρόνο σε ορισμένες περιπτώσεις μαθαίνεις να χειρίζεσαι τις καταστάσεις ως έχουν και βρίσκεις τις ισορροπίες σου. Υπάρχουν δυστυχώς και εκείνες οι οικογένειες οι οποίες διαλύονται, με αποτέλεσμα οι συνέπειες να βαρύνουν τόσο τους γονείς αλλά κυρίως τα ίδια τα παιδιά. Να φανταστείτε ότι τα ποσοστά των μονογονεϊκών οικογενειών που έχουν παιδιά με αυτισμό είναι πολύ αυξημένα».

Υψηλή λειτουργικότητα στο περιθώριο

Αν και υπάρχουν διάφορα προγράμματα και σχέδια για επαγγελματική κατάρτιση ατόμων με αναπηρίες, εντούτοις τα ενήλικα άτομα με αυτισμό παραμένουν στο περιθώριο. Η Πρόεδρος του Συνδέσμου επεσήμανε την ανάγκη στήριξης των ατόμων αυτών, από τα οποία όσα είναι υψηλής λειτουργικότητας μπορούν να προσφέρουν τα μέγιστα σε πολλές θέσεις εργασίας. «Το κράτος μέχρι και σήμερα δεν έχει προνοήσει για τα ενήλικα άτομα με σοβαρής μορφής αυτισμό. Μετά το 21ο έτος της ηλικίας τους που αποφοιτούν από τα ειδικά σχολεία, μένουν στα σπίτια τους. Τα υψηλής λειτουργικότητας άτομα με αυτισμό, τα οποία έχουν αποφοιτήσει από τα δημόσια σχολεία, δυστυχώς, παρ’όλες τις ικανότητές τους, δεν στηρίζονται επαρκώς ώστε να ενταχθούν στην αγορά εργασίας. Το κράτος, αφού αξιολογήσει τη σοβαρότητα της κάθε περίπτωσης, επιχορηγεί οικονομική βοήθεια. Δυστυχώς, όμως, σε περιστατικά ήπιας μορφής ή υψηλής λειτουργικότητας, τα οποία όμως έχουν αρκετές άλλες δυσκολίες σε άλλους τομείς, δεν παρέχει καμία οικονομική βοήθεια γιατί θεωρούν ότι δεν την χρειάζονται».

Δικαίωμα ύπαρξης όπως οι υπόλοιποι

Τα άτομα με αυτισμό διεκδικούν το δικαίωμα για ολοκληρωμένη εκπαίδευση, θεραπεία, εργασία. Ο αγώνας τους είναι μεγάλος, αλλά δεν θα τον σταματήσουν μέχρι να κερδίσουν τα αυτονόητα. Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για άτομα με Αυτισμό κάνει πολλές προσπάθειες όσον αφορά τα θέματα ενημέρωσης, επιμόρφωσης, λειτουργίας προγραμμάτων, ώστε να καλύπτει όσες γίνεται ανάγκες των ατόμων αυτών αλλά και των οικογενειών τους. Το κράτος παρέχει μόλις το 35% του ετήσιου προϋπολογισμού, ενώ το υπόλοιπο μαζεύεται από τις εκδηλώσεις, χορηγίες κ.λπ. «Όλες οι υπηρεσίες που προσφέρει ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για άτομα με αυτισμό εδώ και 30 χρόνια θα έπρεπε να παρέχονται από το κράτος, βασισμένες στις εξατομικευμένες ανάγκες του καθενός. Ως ευρωπαϊκό κράτος, και σύμφωνα με τη σύμβαση που υπογράψαμε για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία του ΟΗΕ, πρέπει άμεσα να παρθούν μέτρα για μια κοινωνική πολιτική, που να συνάδει με τη σύμβαση και να καλύπτει τις ανάγκες όλων σε όλους τους τομείς της υγείας, παιδείας, κοινωνικής φροντίδας, ανεξάρτητης διαβίωσης, επαγγελματικής αποκατάστασης».