Από το σκοτάδι της αναπηρίας, στο… φως της δημιουργίας

Η ζωή είναι γεμάτη εκπλήξεις. Άλλοτε ευχάριστες, άλλοτε δυσάρεστες. Μία δυσάρεστη έκπληξη επεφύλασσε η ζωή στη Βασιλική, που στην ηλικία των 10 ετών, μη μπορώντας ξαφνικά από τη μια μέρα στην άλλη να σηκώσει τα χέρια της, διαγνώστηκε με μυϊκή δυστροφία τύπου FSHD. Ή τουλάχιστον δυσάρεστη, όπως φάνηκε αρχικά, αφού η ίδια αποφάσισε όχι μόνο να μην αφήσει την πάθηση να την πάρει από κάτω, αλλά την χρησιμοποίησε και ως κίνητρο και φάρο για να την καθοδηγήσει μετέπειτα. Αντισταθμίζοντας την απώλεια μυϊκής δύναμης, με τη δύναμη ψυχής και το “καμουφλαρισμένο” χαμόγελό της, η Βασιλική με τη βοήθεια των δικών της ανθρώπων αποφάσισε να ζήσει -και ζει- τη ζωή της στο έπακρον, να μη στερηθεί στιγμές και εμπειρίες, βάζοντας τη διάγνωση στο συρτάρι της. Παρά το γεγονός ότι σχεδόν τα πάντα άλλαξαν στη ζωή της την τελευταία εικοσαετία, ένα παρέμεινε αναλλοίωτο. Η αγάπη και το πάθος της για τη μόδα. Η άσβεστη φλόγα και η επιμονή της δημιούργησαν μία σχεδιάστρια μόδας, που πλέον πραγματοποιεί τις δικές της επιδείξεις, ενώ οι προσωπικές της δυσκολίες την ώθησαν να δημιουργεί ρούχα… «ευκολοφόρετα» ακόμα και για άτομα με κινητικές δυσκολίες.

Βασιλική, πότε έγινε η αρχική διάγνωση και ποιο σημάδι σε ανησύχησε; Πώς ήταν η ζωή πριν από τη διάγνωση και πώς το πήρες εσύ και η οικογένειά σου; Πώς άλλαξε συναισθηματικά και πρακτικά η ζωή σου σε πρώτη φάση;

Η αλήθεια είναι πως όλα είχαν γίνει λίγο ξαφνικά. Θυμάμαι να βρίσκομαι σε ένα μάθημα χορού με την ξαδέλφη μου στα 10 μου, και να αντιλαμβάνομαι πως δεν μπορώ με τίποτα να σηκώσω τα χέρια μου! Ήταν ένα συναίσθημα τρόμου αλλά και αμηχανίας, γιατί δεν καταλάβαινα ακριβώς τι μου συνέβαινε. Από τότε είχε αρχίσει ένας μικρός Γολγοθάς για όλους μας και, πηγαίνοντας από γιατρό σε γιατρό, προσπαθούσαμε να καταλάβουμε τι ήταν το πρόβλημα. Μετά τη διάγνωσή μου και λόγω του σοκ της νέας μου πραγματικότητας, επέλεξα να βάλω αυτήν τη διάγνωση σε ένα συρτάρι και να συνεχίσω τη ζωή μου κανονικά. Συναισθηματικά είχα επηρεαστεί, ένιωθα πως έπρεπε να μεγαλώσω απότομα και να είμαι δυνατή για τους γύρω μου. Το είχα πάντα στη σκέψη μου, αλλά δεν ήθελα να δείχνω την ανησυχία και το άγχος μου. Ήμουνα απλώς σε αναμονή για την εξέλιξη της υγείας μου, προσπαθώντας να μη μου λείψει κάτι από τα παιδικά και εφηβικά μου χρόνια, γι’ αυτό και το έκρυβα απ’ όλους για να μη με κάνει ο οποιοσδήποτε να νιώσω άβολα ή ασθενής.

Γνωρίζω από πρώτο χέρι ότι πρόκειται για μία πάθηση, της οποίας τα συμπτώματα παρουσιάζονται προοδευτικά. Πόσο σε έχει επηρεάσει αυτό στην καθημερινότητά σου και, γνωρίζοντας το πόσο ενεργή είσαι, ποιους μηχανισμούς έχεις αναπτύξει για να καταφέρνεις καθημερινά αυτά που θέλεις;

Βλέποντας διάφορα παραδείγματα από ανθρώπους που έχω γνωρίσει, έχω καταλάβει ότι τα άτομα με αναπηρίες είναι γενικά αξιοθαύμαστα για τον τρόπο με τον οποίο πετυχαίνουν να προσαρμόζονται σε καταστάσεις. Μπορεί, για παράδειγμα, να έχω «τρενάρει» το σώμα μου να δουλεύει ομαδικά με περίεργους τρόπους, ώστε να μπορώ να συνεχίσω να κάνω κάποιες καθημερινές μου δραστηριότητες και ας φαίνεται παράξενος ο τρόπος που θα κάνω κάτι. Όπως, για παράδειγμα, κάτι απλό, όπως το να χτενίσω τα μαλλιά μου ή να μαγειρέψω.

Έχω προσπαθήσει πολύ να μην αναλύω τι θα μου συμβεί στο μέλλον και να δίνω περισσότερη έμφαση στο πώς είμαι σήμερα. Δυστυχώς, με τέτοιου είδους παθήσεις κανείς δεν σου εγγυάται την εξέλιξή σου, και τα συμπτώματα εμφανίζονται από τη μια μέρα στην άλλη πολλές φορές, ή τουλάχιστον τυχαίνει να προσέξεις την αλλαγή στο σώμα σου ξαφνικά, κάτι το οποίο στα μάτια μου είναι ένας μικρός χαμός κάθε φορά, αφού χάνω ένα κομμάτι του εαυτού μου, για το οποίο χρειάζομαι λίγο χρόνο να το ξεπεράσω.

Γενικά όμως προσπαθώ ν’ ακούω το σώμα μου και να συνεργάζομαι μαζί του, ώστε να συνεχίσω να κάνω αυτά που θέλω και να παραμένω ενεργή.

«Η αλήθεια είναι πως όλα είχαν γίνει λίγο ξαφνικά. Θυμάμαι να βρίσκομαι σε ένα μάθημα χορού με την ξαδέλφη μου στα 10 μου, και να αντιλαμβάνομαι πως δεν μπορώ με τίποτα να σηκώσω τα χέρια μου!»

Ταλέντο στο σχέδιο, αγάπη για τη μόδα ή και τα δύο; Υπήρχε πάντα μέσα σου η… σχεδιάστρια Βασιλική Χαρίτωνος; Τι ονειρευόσουν να γίνεις μικρή; Και πώς αυτό το πάθος έγινε η επιχείρησή σου;

Έγινε με πολλή και σκληρή δουλειά! Και συνεχίζει να γίνεται δηλαδή. Είναι κάτι το οποίο αγαπούσα από μικρή και που το ένστικτό μου μού έλεγε από τότε πως κάποια μέρα θα ασχολούμουν με αυτόν τον χώρο. Υπήρχε πάντα, απλώς δεν είχα την αυτοπεποίθηση να το εκφράσω ή να το δουλέψω. Είναι ένα επάγγελμα που απαιτεί υπομονή και χρόνια επιμονής, και είμαι ακόμη στο ξεκίνημα. Θεωρώ πως είμαι από τα τυχερά άτομα που είχαν από νεαρή ηλικία ένα πάθος και το ακολούθησαν.

Να εξηγήσουμε στους αναγνώστες ότι τα ρούχα που σχεδιάζεις είναι ειδικά διαμορφωμένα για άτομα με κινητικά προβλήματα. Αυτό ήταν κάτι που γεννήθηκε μέσα από μια δική σου ανάγκη; Και θα μπορούσες να μας παραθέσεις κάποια παραδείγματα τού πώς τα δικά σου ρούχα διαφέρουν από αυτά της αγοράς;

Όταν είχα αρχίσει να έχω περισσότερες δυσκολίες με την ένδυσή μου μεγαλώνοντας, ενστικτωδώς άλλαζα και μεταποιούσα τα ρούχα μου για να είναι πιο προσβάσιμα προς εμένα. Στην εφηβεία μου, όμως, είχα δει ένα όνειρο μιας επίδειξης μόδας, όπου όλα τα μοντέλα είχαν κάποιαν αναπηρία, και από τότε πιστεύω είχε μπει στο υποσυνείδητό μου αυτή η ιδέα, πως η μόδα και η αναπηρία πρέπει να παντρευτούν με κάποιον τρόπο. Σιγά-σιγά άρχισε να είναι πιο ξεκάθαρος ο τρόπος με τον οποίο θα προσπαθούσα να φέρω κοντά αυτούς τους δυο κόσμους, και έτσι ξεκίνησε η προσπάθειά μου να βρίσκω σωστούς τρόπους και τεχνικές για να ράβω τα κομμάτια μου διαφορετικά. Έκανα και συνεχίζω να κάνω διάφορους πειραματισμούς, και μέσα από πολλή έρευνα δουλεύω πάνω στο κάθε μου κομμάτι διαφορετικά. Για παράδειγμα, αποφεύγω να βάζω κουμπιά στα ρούχα μου και τα αντικαθιστώ με εναλλακτικούς τρόπους κλεισίματος ενός ρούχου όπως είναι το Velcro. Για μένα το Velcro, λόγω της αδυναμίας που έχω στα άκρα μου, είναι ο πιο εύκολος τρόπος να καταφέρω να ανοίξω και να κλείσω ένα ρούχο χωρίς κάποια βοήθεια.

Αντιλαμβάνομαι τις προκλήσεις και τα εμπόδια που έχεις ν’ αντιμετωπίσεις καθημερινά. Πώς και πόσο, όμως, βοηθά η Πολιτεία σε αυτό; Στην παροχή εξειδικευμένης φροντίδας, προσωπικών φροντιστών, ακόμα και «οδηγών». Φυσιοθεραπείες, υδροθεραπείες, αλλά ακόμη και πιο απλά καθημερινά πράγματα. Ποια είναι η εικόνα που έχεις;

Η εικόνα που έχω είναι πως υπάρχει η στήριξη ώς ένα βαθμό, αλλά το κράτος θα μπορούσε να μας στηρίζει πολύ περισσότερο. Υπάρχει πολλή ζήτηση και μειωμένη εξυπηρέτηση.

Θα μπορούσαμε να παίρνουμε κατευθυντήριες γραμμές από χώρες όπου τα άτομα με αναπηρίες είναι εντελώς ενταγμένα στην κοινωνία λόγω της σωστής βοήθειας που τους προσφέρουν.

«Η έλλειψη προσβασιμότητας είναι και το τρανό παράδειγμα της έλλειψης παιδείας και αντικατοπτρίζει σε έναν γενικότερο βαθμό την κουλτούρα μας και τη νοοτροπία του μέσου Κύπριου, που λειτουργεί ως μονάδα»

Γνωρίζω ότι είσαι άτομο που αγαπά τα ταξίδια, αλλά και τις εξόδους. Πόσο προσβάσιμοι είναι οι διάφοροι χώροι στην Κύπρο; Σε ενοχλεί η απουσία παιδείας, αλλά κυρίως η αμάθεια επί των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με κινητικές δυσκολίες στην Κύπρο; Σε ποια χώρα έχεις νιώσει πιο άνετα και οικεία και γιατί;

Η προσωπική μου γνώμη είναι πως το θέμα αναπηρία στην Κύπρο είναι κάτι το οποίο θα προβληματίσει πολλούς με έναν περαστικό και μεμονωμένο τρόπο, κάτι σαν να είμαστε current trend.

Η έλλειψη προσβασιμότητας είναι και το τρανό παράδειγμα της έλλειψης παιδείας, και αντικατοπτρίζει σε έναν γενικότερο βαθμό την κουλτούρα μας και τη νοοτροπία του μέσου Κύπριου, που λειτουργεί ως μονάδα και συνεχίζει να κτίζει μια κοινωνία φτιαγμένη κυρίως για able bodied (αρτιμελείς).

Είναι λυπηρό να το λέω, αλλά είναι και μια πραγματικότητα, την οποία βιώνω πολύ έντονα. Λογικά πολλοί δεν γνωρίζουν το ποσοστό ατόμων με αναπηρίες στην Κύπρο, αφού πολλά άτομα αναγκάζονται να κάθονται σπίτι ενώ ταυτόχρονα αυτοί που μπορούν να κινούνται με άνεση, απολαμβάνουν το φαγητό τους ή το ποτό τους στον έξω κόσμο. Γι’ αυτό και δεν υπάρχει η «ορατότητα», η δυνατότητα εντοπισμού αυτών των ατόμων. Εκτός αν θα πάτε σπίτι τους.

Μετά από κάποια φάση, το να ταλαιπωρώ τους γύρω μου κάθε φορά που θα βγω, γιατί χρειάζεται να με κουβαλούν, καταντά κουραστικό ή τουλάχιστον έτσι νιώθω εγώ μέσα μου, σαν να είμαι βάρος. Μια έξοδος πρέπει να είναι ευχάριστη για όλους. Γι’ αυτό και υπήρξαν αρκετές φορές που επέλεξα να πω πως βαριέμαι να βγω, για να μείνω σπίτι εάν η έξοδος θα ήταν πολύ ζόρικη, αν και δεν ήταν αυτό που ήθελα πραγματικά. Αυτή η αλλαγή είναι κάτι το οποίο προσπαθώ ακόμη να διαχειριστώ. Μια αναπηρία μπορεί να αλλάξει όλες τις ανθρώπινες σχέσεις σου, από φιλίες μέχρι οικογενειακές. Το να είσαι εντελώς ευάλωτος και να πρέπει να ζητήσεις βοήθεια σε έναν χώρο, όπου δεν είσαι εντελώς άνετος, είναι απερίγραπτα δύσκολο. Η κοινωνία δεν βοηθά στο να μη νιώθεις διαφορετικός.

Έχω δει πόσο πολύ έχει αλλάξει η ζωή μου στο κομμάτι της κοινωνικότητας, και είναι κάτι το οποίο εύχομαι να μη βιώσουν οι επόμενες γενιές. Γι’ αυτόν τον λόγο μιλώ ανοιχτά για την αναπηρία μου, με στόχο να επιφέρω την αλλαγή.

Μέχρι στιγμής έχω νιώσει πολύ άνετα στο Λονδίνο, αφού εκεί το να έχεις αναπηρία δεν είναι κάτι. Υπάρχει αρκετή πρόσβαση και είναι συχνό φαινόμενο να βλέπεις άτομα με αναπηρίες να κινούνται ανεξάρτητα χωρίς βοήθεια, διότι πολύ απλά μπορούν.

Αποτελείς φωτεινό παράδειγμα τού τι μπορεί να πετύχει κάποιος με πείσμα, μεράκι και επιμονή. Τι θα έλεγες σε ένα νέο παιδί, που ανακάλυψε πρόσφατα ότι πάσχει από μυϊκή δυστροφία; Τι θα έλεγες στην οικογένειά του και τι θα ήθελες να γνώριζες όταν ήσουν μικρότερη επί του θέματος, που άργησες να το μάθεις;

Ευχαριστώ! Θα του έλεγα πως η μυϊκή δυστροφία του είναι και η ευλογία του. Κανείς δεν θα μπορεί να αντιληφθεί πόσο διαφορετικά θα αρχίσεις να βλέπεις και να αντιμετωπίζεις τη ζωή σου. Και υπάρχει κάτι πολύ όμορφο σε αυτό. Βρες άτομα που βιώνουν κάτι παρόμοιο για να έχεις απόδειξη πως ΔΕΝ είσαι μόνος. Μίλησε με αυτούς για τις δυσκολίες σου με χιούμορ, και κάνε αυτήν την πάθηση που έχεις, την πηγή δύναμής σου να κάνεις κάτι φανταστικό. Βοήθα άλλους με όποιον τρόπο μπορείς. Θα έλεγα στην οικογένειά του να μη φοβηθεί να πάρει τη στήριξη που χρειάζεται. Η οικογένεια παίζει καθοριστικό ρόλο στη ζωή ενός παιδιού που έχει μόλις διαγνωστεί με μυϊκή δυστροφία. Αλλά, για να μπορεί η οικογένεια να στηρίξει το παιδί αυτό, πρέπει να πάρει και αυτή τη βοήθεια που χρειάζεται για να αποδεχτεί πως αυτή είναι η νέα μας πραγματικότητα. Πρέπει και η οικογένεια να έχει τα συναισθηματικά εφόδια, να είναι δυνατή, και να μην αντιμετωπίσει την πάθηση ως το τέλος του κόσμου. Δεν είναι!

Κάτι το οποίο δεν έκανα ποτέ! Αρνιόμουν την κάθε προσπάθεια της οικογένειάς μου να με στηρίξει, γιατί για πολλά χρόνια δεν αποδεχόμουν αυτό που είχα. Πέρασα το ταξίδι της αποδοχής κάπως μόνη μου και στον δικό μου χρόνο, κάτι το οποίο θα μπορούσε να γίνει πιο γρήγορα εάν το χειριζόμουν διαφορετικά, και αν δεχόμουν τη βοήθεια που μου πρόσφερε η οικογένειά μου.

Τι είναι η μυϊκή δυστροφία τύπου FSHD;

Επειδή σε όλη τη συνέντευξη μιλούμε για τη μυϊκή δυστροφία τύπου FSHD, θα ήταν καλό να εξηγήσουμε και τι ακριβώς είναι η πάθηση αυτή. Η μυϊκή δυστροφία του προσώπου και του βραχιονίου (FSHD) είναι μια γενετική μυϊκή διαταραχή, στην οποία οι μύες του προσώπου, των ωμοπλατών και των βραχιόνων είναι από τους περισσότερους επηρεασμένους.

Το όνομα (το ακρωνύμιο FSHD) προέρχεται από τη λατινική ονομασία Facioscapulohumeral muscular dystrophy, που στα ελληνικά μεταφράζεται ως προσωπο-ομω-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία. Ο όρος μυϊκή δυστροφία σημαίνει προοδευτική μυϊκή εκφύλιση, με αυξανόμενη αδυναμία και ατροφία (απώλεια όγκου) των μυών. Στην FSHD, η αδυναμία πρώτα και πιο σοβαρά επηρεάζει το πρόσωπο, τους ώμους και τους βραχίονες, αλλά η ασθένεια συνήθως προκαλεί επίσης αδυναμία σε άλλους μύες. Η FSHD είναι ο τρίτος πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας, πίσω από τις μυϊκές δυστροφίες Duchenne και Becker και τη μυοτονική δυστροφία. Ο εκτιμώμενος επιπολασμός της FSHD είναι περίπου 4 περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα.

Στο 90% περίπου των ασθενών με FSHD, τα συμπτώματα συνήθως ξεκινούν πριν από την ηλικία των 20 ετών, με αδυναμία και ατροφία των μυών γύρω από τα μάτια και το στόμα, τους ώμους, τους κοιλιακούς μύες, τους βραχίονες και τα κάτω πόδια, συνήθως με ασύμμετρη συμμετοχή. Η FSHD μπορεί να κληρονομηθεί είτε από τον πατέρα είτε από τη μητέρα ή μπορεί να εμφανιστεί χωρίς οικογενειακό ιστορικό. Η πιο πιθανή αιτία της FSHD είναι ένα γενετικό ελάττωμα (μετάλλαξη), που οδηγεί σε ακατάλληλη έκφραση του διπλού γονιδίου της πρωτεΐνης homeobox 4 (DUX4) στο χρωμόσωμα 4, στην περιοχή 4q35.6. Το τμήμα δεν αποτελεί μέρος κάποιου συγκεκριμένου γονιδίου, παρόλα αυτά φαίνεται να παρεμβαίνει στη σωστή επεξεργασία του γενετικού υλικού.

Η FSHD συνήθως εξελίσσεται πολύ αργά και σπάνια επηρεάζει την καρδιά ή το αναπνευστικό σύστημα. Οι περισσότεροι άνθρωποι με τη νόσο έχουν μια φυσιολογική διάρκεια ζωής. Ωστόσο, η βαρύτητα της νόσου ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό.