Από τη διάγνωση στο ατελιέ: Η διαδρομή μιας Κύπριας σχεδιάστριας μόδας

Η Βασιλική Χαρίτωνος είναι μια δημιουργός που έχει μάθει να πορεύεται με δύναμη, αφοσίωση και ειλικρίνεια, τόσο απέναντι στον εαυτό της όσο και απέναντι στο έργο της. Ζώντας με μυϊκή δυστροφία τύπου FSHD, η καθημερινότητά της άλλαξε πολλές φορές μέσα στα χρόνια, όμως η ίδια δεν άφησε ποτέ την πάθηση να καθορίσει το ποια είναι ή τι μπορεί να καταφέρει. Αντίθετα, μέσα από ένα μακρύ και απαιτητικό ταξίδι αυτογνωσίας, κατάφερε να σταθεί ψυχικά στα πόδια της και να προχωρήσει χτίζοντας μια ζωή βασισμένη στη δική της πραγματικότητα, στους δικούς της ρυθμούς και στις δικές της αποφάσεις.

Με τη στήριξη της οικογένειάς της και των ανθρώπων που βρίσκονται κοντά της έμαθε να δημιουργεί το περιβάλλον ασφάλειας που χρειάζεται, αλλά και να μιλά ανοιχτά για την εμπειρία της, χωρίς ν’ αφήνει την αναπηρία να περιορίζει την ταυτότητά της. Η δημόσια έκθεσή της στάθηκε αφορμή να λάβει μηνύματα από άτομα που βίωναν παρόμοιες δυσκολίες, γεγονός που της έδειξε πως η προσωπική της ιστορία μπορεί να λειτουργήσει ως δύναμη και στήριγμα για άλλους.

Η αγάπη της για τη μόδα υπήρχε μέσα της από μικρή ηλικία - όχι ως απλή καλλιτεχνική τάση, αλλά ως ένας τρόπος έκφρασης που την ολοκλήρωνε. Οι καθημερινές δυσκολίες στην ένδυση την οδήγησαν να αναζητήσει νέες, πιο λειτουργικές προσεγγίσεις στον σχεδιασμό και ν’ αντιληφθεί πόσο σημαντική είναι η έννοια της συμπερίληψης στη μόδα: ρούχα όμορφα, πρακτικά και προσβάσιμα. Έτσι γεννήθηκε ένα brand που δεν αποτελεί απλώς επαγγελματική επιλογή, αλλά προέκταση της ίδιας της ζωής της.

Για τη Βασιλική, η δημιουργία λειτουργεί σαν θεραπεία. Της δίνει σκοπό, ενέργεια και την απαραίτητη δύναμη να συνεχίζει ακόμη και τις δύσκολες μέρες. Στο τέλος, όπως λέει η ίδια, αν η βιομηχανία δεν έχει χώρο για σένα, τότε είναι στο χέρι σου να τον δημιουργήσεις.

Μιλώντας στη «Σημερινή», η Βασιλική περιγράφει με ειλικρίνεια το προσωπικό της ταξίδι, τον τρόπο με τον οποίο διαμορφώνει την καθημερινότητά της και τη δύναμη που αντλεί από τη δημιουργικότητα και τη μόδα. Μοιράζεται τις δυσκολίες, τις αποφάσεις και τις στιγμές που τη διαμόρφωσαν, αλλά και το πώς η εμπειρία της έγινε εργαλείο ενδυνάμωσης για άλλους ανθρώπους.

Ακολουθεί η συνέντευξη:

Πώς θα σύστηνες τον εαυτό σου σε κάποιον που σε γνωρίζει για πρώτη φορά;

Πολύ πεισματάρα, ειλικρινή και ονειροπόλα.

Μπορείς να μας μιλήσεις αρχικά για το πρόβλημα υγείας με το οποίο ζεις και πώς το έχεις κατανοήσει μέσα στα χρόνια;

Χρειάστηκαν πολλά χρόνια για να κατανοήσω τι σημαίνει η μυϊκή δυστροφία. Βιώνοντάς την σωματικά, έρχεται σταδιακά και η κατανόηση τού τι ακριβώς είναι και μαθαίνεις το σώμα σου με έναν διαφορετικό τρόπο.

Ζώντας με μυϊκή δυστροφία τύπου FSHD, μπορείς να μας εξηγήσεις με λίγα λόγια πώς είναι η καθημερινότητά σου και τι σημαίνει πρακτικά για σένα;

Μια πάθηση όπως το FSHD σημαίνει ότι η καθημερινότητά σου αλλάζει συχνά λόγω της εξέλιξης της υγείας σου. Με επηρεάζει γιατί περιορίζει τον τρόπο που κάνω κάποια πράγματα, όχι όμως το αν θα τα κάνω. Μαθαίνω να βρίσκω δικούς μου τρόπους και δικούς μου ρυθμούς.

Πώς θυμάσαι το ταξίδι από τη διάγνωση μέχρι τη στιγμή που ένιωσες ότι μπορείς να σταθείς ξανά στα πόδια σου σε ψυχικό επίπεδο;

Ήταν ένα εξαιρετικά δύσκολο ταξίδι, που μου πήρε περίπου είκοσι χρόνια. Έφτασα κάποια στιγμή στο σημείο όπου μπόρεσα να σταθώ ψυχικά στα πόδια μου και ν’ αντιμετωπίσω την πάθηση. Το να την κοιτάξω κατάματα ήταν μια στιγμή απόφασης. Κάτι άλλαξε μέσα μου και κατάλαβα πως έπρεπε να προχωρήσω με όσα έχω και να χτίσω τη ζωή μου πάνω σε αυτά.

Με ποιους τρόπους η οικογένεια και οι κοντινοί σου άνθρωποι σε βοήθησαν να δημιουργήσεις το περιβάλλον ασφάλειας που χρειάζεσαι;

Είναι δύσκολο και για την οικογένεια και για τους κοντινούς ανθρώπους να διαχειριστούν μια τέτοια πάθηση. Χρειάζεται πολλή κατανόηση, γιατί η πάθηση αλλάζει συνεχώς και όλοι πρέπει να προσαρμόζονται στις νέες συνθήκες. Παίζει ρόλο και η ομαδικότητα και οι ανοιχτές συζητήσεις χωρίς ταμπού. Έτσι δημιουργείται ένα περιβάλλον, όπου μπορείς πραγματικά να νιώσεις ασφαλής.

Όταν παρατηρείς τη δημόσια ζωή στην Κύπρο, πόσο χώρο νιώθεις ότι αφήνει η κοινωνία για πραγματική συμπερίληψη;

Η σκληρή αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει πραγματική συμπερίληψη. Υπάρχουν μεμονωμένες συζητήσεις για προσβασιμότητα και δικαιώματα αναπήρων, αλλά δεν βλέπουμε ουσιαστικές αλλαγές. Η ευαισθητοποίηση διαρκεί για λίγα λεπτά και μετά ο καθένας συνεχίζει τη ζωή του.

Πώς ισορροπείς ανάμεσα στην ανάγκη να μιλάς ανοιχτά για την εμπειρία σου και την επιθυμία να μη σε καθορίζει αυτό στα μάτια των άλλων;

Το ισορροπώ μέσα από τον τρόπο που μοιράζομαι τη ζωή και την εμπειρία μου. Θέλω να ενημερώνω τον κόσμο ώστε να υπάρχει περισσότερη κατανόηση, αλλά ως άτομο είμαι η Βασιλική πέρα από την αναπηρία. Δεν είναι η ταυτότητά μου, είναι μόνο ένα μέρος της.

Ποια στιγμή σε έκανε να νιώσεις ότι η προσωπική σου εμπειρία μπορεί να γίνει δύναμη για άλλους ανθρώπους;

Όταν μίλησα πρώτη φορά δημόσια και έλαβα το πρώτο μήνυμα από άτομο που βιώνει κάτι παρόμοιο και μου είπε πόση δύναμη πήρε. Ακολούθησαν πολλά μηνύματα και εκεί κατάλαβα ότι το να μοιράζομαι την εμπειρία μου μπορεί πραγματικά να στηρίξει κάποιον άλλον.

Τι ήταν αυτό που σε τράβηξε αρχικά στη μόδα και σε έκανε να νιώσεις ότι αυτός ο χώρος είναι ο φυσικός τρόπος έκφρασής σου;

Η αγάπη για τη μόδα ήταν έμφυτη. Υπήρχε μέσα μου απ’ όσο θυμάμαι τον εαυτό μου.

Πώς η καθημερινότητά σου σε βοήθησε να αντιληφθείς διαφορετικά τη λειτουργικότητα ενός ρούχου και την ανάγκη για πραγματική συμπερίληψη στη μόδα;

Μέσα από τις δικές μου δυσκολίες στην ένδυση και πόσο αγχωτική ήταν αυτή η διαδικασία, άρχισα να αναζητώ λύσεις. Ήθελα η καθημερινότητα να γίνει πιο εύκολη και η διαδικασία του ντυσίματος, που αγαπώ τόσο πολύ, να γίνει πιο ευχάριστη. Εκεί αντιλήφθηκα πόσο σημαντική είναι η λειτουργικότητα και η συμπερίληψη στη μόδα.

Τι σημαίνει για σένα η δουλειά σου και ποιο στοιχείο της δημιουργίας σού δίνει καθημερινά την ενέργεια να συνεχίζεις;

Η δουλειά μου με έσωσε. Μου έδωσε σκοπό και έναν τρόπο να εκφράζω τον εσωτερικό μου κόσμο. Είναι σαν θεραπεία και κάθε δημιουργική στιγμή μού δίνει δύναμη.

Πόσο απαιτητικό είναι να εργάζεσαι τόσες ώρες και σε ποιο βαθμό το πάθος σου λειτουργεί ως δύναμη και στήριγμα;

Αυτή η δουλειά απαιτεί πολλές ώρες και πολύ κόπο. Πολλές φορές το σώμα μου δεν ανταποκρίνεται και πρέπει να το ακούω και να το σέβομαι. Υπάρχουν στιγμές που δυσκολεύομαι ν’ αντεπεξέλθω, όμως η αγάπη μου γι’ αυτό που κάνω και το πάθος μου για τη δημιουργία είναι αυτά που μου δίνουν δύναμη να συνεχίζω.

Τι αντιπροσωπεύει για σένα το brand σου και ποια πλευρά του θεωρείς αδιαπραγμάτευτη;

Το brand μου είναι κομμάτι μου και θα είναι πάντα. Αντιπροσωπεύει την ιστορία μου και όσα κουβαλώ μέσα μου. Είμαι μια σχεδιάστρια που αγαπά τη μόδα βαθιά και αυτό είναι αδιαπραγμάτευτο.

Τι θα ήθελες να πεις σ’ ένα κορίτσι που αγαπά τη μόδα αλλά φοβάται ότι δεν χωρεί στα καλούπια της βιομηχανίας;

Αν βλέπεις ότι δεν υπάρχει θέση για εσένα, τότε δημιούργησε μόνη σου αυτήν τη θέση και αυτόν τον χώρο.