Όταν το εμπόδιο δεν είναι το σώμα, αλλά η κοινωνία

Η ζωή είναι για όλους. Δεν ενδιαφέρεται για το ποιος είσαι, πώς είσαι ή πόσα έχεις. Δεν σε κρίνει, ούτε σε περιορίζει, απλώς σε περιλαμβάνει. Δεν σε ορίζει, σου δίνεται.

Η Νίκη Παπαπέτρου είναι 28 χρονών και ζει με Εγκεφαλική Παράλυση- Σπαστική Τετραπληγία, εκ γενετής. Η αναπηρία αυτή υπήρξε ανέκαθεν η πραγματικότητά της, γι’ αυτό και δεν την βίωσε ποτέ ως κάτι «δυσάρεστο». Είναι η ζωή της, η υπόστασή της. Η άσβεστη φλόγα μέσα της, σε συνδυασμό με τη στήριξη της οικογένειας και των ανθρώπων της, μετέτρεψαν τη γενετική της πάθηση σε δίψα για ζωή. Μια δίψα που δεν της στέρησε εμπειρίες, γνώσεις και στιγμές.

Υπήρξαν, βέβαια, περίοδοι, ιδίως σε μικρότερη ηλικία, κατά τις οποίες η ψυχολογική επίδραση της έλλειψης πλήρους ελέγχου του σώματός της ήταν έντονη, ένα συναίσθημα που κατά καιρούς επιστρέφει και στο παρόν. Ωστόσο, επέλεξε να δει τη θετική πλευρά και να πορευτεί στο ταξίδι της αποδοχής της αναπηρίας της, δίνοντας μαθήματα ζωής.

Με τη συνεχή υποστήριξη των οικείων της, ειδικών και φροντιστών, συνειδητοποίησε πως «το ένα δεν αναιρεί το άλλο». Η Νίκη βρίσκει τρόπους να ενδυναμώνει το σώμα της, να φροντίζει τον εαυτό της και να διεκδικεί τα όνειρά της.

Σήμερα, η Νίκη είναι Συμβουλευτική Ψυχολόγος, έχοντας ολοκληρώσει τις προπτυχιακές σπουδές Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Κύπρου και τις μεταπτυχιακές σπουδές στη Συμβουλευτική Ψυχολογία στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας.

Σε μια ενδιαφέρουσα συνέντευξη στη «Σ», η κ. Παπαπέτρου αναδεικνύει τη σημασία της πίστης στον εαυτό μας, της ανθεκτικότητας στα εμπόδια της κοινωνίας και της υποστήριξης των φίλων. «Κανείς, μα κανείς ποτέ δεν τα κατάφερε μόνος του. Αν θέλεις να πάεις μακριά στη ζωή, τότε πήγαινε με φίλους», μου είπε χαρακτηριστικά.

Νίκη, για να γίνει σαφές στους αναγνώστες, μπορείς να μας εξηγήσεις τι είναι η εγκεφαλική παράλυση – σπαστική τετραπληγία;

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια κατάσταση που επηρεάζει την κίνηση και τον έλεγχο του σώματος. Προκαλείται από βλάβη στον εγκέφαλο, η οποία συμβαίνει συνήθως πριν, κατά τη διάρκεια ή λίγο μετά τη γέννηση.

Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση μπορεί ν’ αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο περπάτημα, στη χρήση των χεριών ή στη στάση του σώματος. Κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και τα συμπτώματα δεν είναι ίδια για όλους.

Η εγκεφαλική παράλυση δεν μεταδίδεται και δεν επιδεινώνεται με τον χρόνο. Με σωστή υποστήριξη, θεραπείες και αποδοχή από την κοινωνία, τα άτομα μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους και να ζήσουν μια ενεργό ζωή. Στη δική μου περίπτωση επηρεάζει την κινητικότητα τόσο των άνω όσο και των κάτω άκρων.

Λόγω της πάθησης, ένιωσες ποτέ ότι έπρεπε ν’ αποδείξεις κάτι, ιδιαίτερα στα παιδικά σου χρόνια; Ποιες δυσκολίες συνάντησες στο εκπαιδευτικό σύστημα και πώς τις αντιμετώπισες;

Στις αρχές της δεκαετίας του 2000, το εκπαιδευτικό σύστημα στην Κύπρο δεν ήταν ακόμη πλήρως έτοιμο να υποδεχθεί ουσιαστικά άτομα με αναπηρία. Δεν υπήρχαν βασικές υποδομές, όπως ράμπες ή προσβάσιμοι χώροι, ενώ και οι εκπαιδευτικοί δεν ήταν πάντα βέβαιοι πώς να με στηρίξουν. Ήταν κάτι καινούριο τόσο για εκείνους όσο και για μένα: πώς μπορώ να μάθω, με ποιον τρόπο, αν χρειάζομαι ειδικό εξοπλισμό.

Παρόλα αυτά, υπήρχε διάθεση για διάλογο και ν’ ακουστούν οι ανάγκες μου. Η στήριξη που χρειαζόμουν αφορούσε κυρίως συνοδεία στο σχολικό περιβάλλον, βοήθεια για λήψη σημειώσεων μέσα στην τάξη και κάλυψη βασικών αναγκών αυτοεξυπηρέτησης όπου χρειαζόταν. Με προσωπική προσπάθεια και τη στήριξη του οικογενειακού μου περιβάλλοντος, κατάφερα όχι μόνο ν’ ανταποκριθώ στις απαιτήσεις του εκπαιδευτικού συστήματος, αλλά και να εξελιχθώ μέσα σε αυτό.

Στα πρώτα μου σχολικά χρόνια ένιωθα ότι έπρεπε ν’ αποδείξω πως μπορώ, περισσότερο από τους άλλους, για να «καλύψω» την κινητική μου αναπηρία. Υπήρχε υπερπροσπάθεια τόσο στο ακαδημαϊκό όσο και στο κοινωνικό κομμάτι. Μεγαλώνοντας, μέσα από ψυχοθεραπεία και ενδοσκόπηση, έμαθα να βλέπω διαφορετικά αυτήν την ανάγκη: να εξελίσσομαι, να μαθαίνω και ν’ αναγνωρίζω τόσο τις ικανότητες όσο και τα όριά μου, φροντίζοντας τον εαυτό μου σωματικά και συναισθηματικά, όχι για ν’ αποδείξω κάτι στους άλλους, αλλά για να γίνω μια πιο «ισορροπημένη» εκδοχή του εαυτού μου, που αποδέχεται κάθε πτυχή της.

Μέσα από το ίδιο πρίσμα, ποιο ήταν το μεγαλύτερο εμπόδιο που χρειάστηκε να ξεπεράσεις - σωματικό ή κοινωνικό;

Το μεγαλύτερο εμπόδιο για μένα ήταν κοινωνικό. Στα πρώτα σχολικά χρόνια ήταν δύσκολο να δημιουργήσω και να διατηρήσω φιλικές σχέσεις. Η ανάγκη για κοινωνικοποίηση άρχισε να καλύπτεται περισσότερο από το γυμνάσιο και μετά, καθώς κατανοούσα καλύτερα την αναπηρία μου και δεν την άφηνα να με ορίζει. Έμαθα ότι οι σχέσεις δεν εξαρτώνται μόνο από εμένα· απαιτούν διάθεση και εμπλοκή και από την άλλη πλευρά, και ο καθένας κουβαλά τα δικά του βιώματα. Με τον καιρό, κατάφερα να δημιουργήσω και να διατηρήσω σχέσεις που βασίζονται σε αμοιβαιότητα, ειλικρίνεια, κατανόηση, εμπιστοσύνη και αλληλοβοήθεια - σχέσεις που διατηρούνται μέχρι σήμερα.

Πώς θα περιέγραφες τη στάση της κοινωνίας απέναντι στα άτομα με αναπηρία σήμερα; Τι θα άλλαζες άμεσα;

Σήμερα η κοινωνία είναι πιο δεκτική και ενημερωμένη σε σχέση με το παρελθόν, και υπάρχει μεγαλύτερη διάθεση να συμπεριλάβει τα άτομα με αναπηρία. Παρά τα βήματα προόδου, όμως, η συμπερίληψη συχνά παραμένει θεωρητική. Για παράδειγμα, πολλοί δημόσιοι χώροι δεν είναι πλήρως προσβάσιμοι, και σε κοινωνικές δραστηριότητες ή εκδηλώσεις η αποδοχή μπορεί να είναι επιφανειακή. Η ουσιαστική αλλαγή απαιτεί συνεχή ενημέρωση, διάλογο και προσαρμογή της κοινωνίας, ώστε η αποδοχή να μην είναι μόνο θεωρητική, αλλά να γίνεται πραγματικότητα στην καθημερινή ζωή, στην εκπαίδευση, στην εργασία και στις προσωπικές σχέσεις.

Αν είχα τη δυνατότητα, θα ήθελα η κοινωνία να δίνει μεγαλύτερη προσοχή στην ουσιαστική αλληλεπίδραση ανάμεσα στους ανθρώπους. Η ουσιαστική συμπερίληψη δεν ξεκινά μόνο από τους άλλους, ξεκινά πρώτα από την αποδοχή του εαυτού και της ίδιας της αναπηρίας. Όταν τα άτομα με αναπηρία αναγνωρίζουν τις δυνατότητές τους και τα όριά τους, μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα στη ζωή της κοινωνίας, να διεκδικούν τα δικαιώματά τους στην εργασία, την εκπαίδευση, τη σωματική υγεία, την ψυχική υγεία και τον πολιτισμό, και να συμβάλλουν στην κατάρριψη στερεοτύπων και προκαταλήψεων. Η συμπερίληψη είναι αμφίδρομη: αφορά τόσο την αυτογνωσία όσο και τη διάθεση των άλλων να δουν, να κατανοήσουν και να σεβαστούν την πραγματική αξία κάθε ανθρώπου.

Πόσο σημαντική είναι η υποστήριξη από το οικογενειακό ή κοινωνικό περιβάλλον;

Η υποστήριξη της οικογένειας και του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος υπήρξε και συνεχίζει να είναι καθοριστική. Μέσα από τις σχέσεις μας θεραπευόμαστε και η στήριξή τους με βοήθησε στις προκλήσεις που σχετίζονταν με την αναπηρία μου, τόσο στο εκπαιδευτικό όσο και στο κοινωνικό πλαίσιο, ενώ συνεχίζει να με στηρίζει στα επαγγελματικά μου βήματα. Αποτέλεσαν και αποτελούν σταθερό σημείο αναφοράς σε στιγμές που, όπως κάθε άνθρωπος, ένιωθα αμφιβολία ή ότι δεν θα τα καταφέρω. Χωρίς αυτήν τη στήριξη, η πορεία μου θα ήταν διαφορετική.

Πώς φαντάζεσαι το επαγγελματικό σου μέλλον; Πιστεύεις ότι η αγορά εργασίας είναι έτοιμη να συμπεριλάβει ουσιαστικά τα άτομα με αναπηρία;

Φαντάζομαι το επαγγελματικό μου μέλλον τόσο ως μέλος μιας διεπιστημονικής ομάδας σε κέντρο παροχής υπηρεσιών ψυχοθεραπείας, παρέχοντας υποστήριξη σε άτομα με συναισθηματικές δυσκολίες, κινητικές αναπηρίες και προκλήσεις στις σχέσεις τους, όσο και μέσα από ατομικές συνεδρίες, δημιουργώντας ένα περιβάλλον ασφάλειας, εμπιστοσύνης και ενδυνάμωσης. Σε αυτήν τη διαδικασία, βλέπω τον εαυτό μου ως συνοδοιπόρο για τα άτομα που υποστηρίζω, βοηθώντας τα να δώσουν νόημα στις δύσκολες εμπειρίες του παρελθόντος και του παρόντος και να πορευθούν στη ζωή τους με τρόπο που ανταποκρίνεται στις ανάγκες και στην προσωπική τους ανάπτυξη.

Ως άτομο που τώρα προσπαθεί να ενταχθεί στην αγορά εργασίας, έχω κι εγώ τους προβληματισμούς για το κατά πόσον η κοινωνία είναι έτοιμη να συμπεριλάβει ουσιαστικά τα άτομα με αναπηρία. Παρά ταύτα, βλέπω σημαντικές προόδους: υπάρχουν Οργανώσεις, Οργανισμοί, αλλά και ευκαιρίες εργοδότησης γενικότερα στην Κύπρο που προασπίζουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και δημιουργούν πραγματικές ευκαιρίες ένταξης. Ταυτόχρονα, όμως, εξακολουθούν να υπάρχουν δυσκολίες, προκαταλήψεις και εμπόδια, που δείχνουν ότι η ουσιαστική συμπερίληψη στην αγορά εργασίας παραμένει μια διαδικασία σε εξέλιξη.

Γνωρίζω ότι αγαπάς τα ταξίδια, όμως ποια χώρα ξεχώρισες σε επίπεδο προσβασιμότητας;

Ναι, τα ταξίδια είναι μέρος της ζωής μου και το επιδιώκω συχνά να ταξιδεύω. Για να αποφορτίζομαι και να περνώ ποιοτικό χρόνο με τους φίλους μου και την οικογένειά μου. Η χώρα όμως που με εξέπληξε ευχάριστα είναι η Ισπανία και συγκεκριμένα η πόλη Βαρκελώνη. Έχει τεράστια πεζοδρόμια, προσβάσιμα πάρκα και μουσεία. Στην κυριολεξία μπορείς να πας παντού.

Αν μπορούσες ν’ αλλάξεις έναν τίτλο που συχνά αποδίδεται στα άτομα με αναπηρία από τα ΜΜΕ, ποιος θα ήταν;

Εάν μπορούσα ν’ αλλάξω έναν τίτλο που συχνά αποδίδεται στα άτομα με αναπηρία από τα ΜΜΕ, θα απέφευγα όρους όπως «άτομα με ειδικές ικανότητες», αλλά και κάθε υπερβολικά εξιδανικευμένο ή στερεοτυπικό χαρακτηρισμό, όπως «ήρωες» ή «άγγελοι». Η αναπηρία είναι ένα μέρος της ταυτότητάς μας, αλλά δεν καθορίζει ολόκληρη την ύπαρξή μας, είναι κάτι αληθινό, ουσιαστικό και φυσιολογικό, όχι ταμπού ή κάτι που πρέπει να αποφεύγεται.