«Είμαι ιδιαίτερος, όπως κι εσύ»

Θέλω να μη νιώθω μελαγχολία
Είμαι παράξενος, είμαι καινούριος
Υποκρίνομαι ότι είσαι κι εσύ
Αισθάνομαι σαν ένα αγόρι στο διάστημα

Αγγίζω τα αστέρια και νιώθω εκτός τόπου
Ανησυχώ τι μπορεί να σκεφτούν οι άλλοι
Κλαίω όταν ο κόσμος γελάει
Με κάνει να μαζεύομαι

Είμαι παράξενος, είμαι καινούριος,
Τώρα καταλαβαίνω ότι κι εσύ είσαι
Αισθάνομαι σαν ναυαγός
Και ονειρεύομαι μια μέρα που θα είναι εντάξει με αυτό

Προσπαθώ να ταιριάξω
Και ελπίζω ότι μια μέρα θα το καταφέρω
Είμαι παράξενος, είμαι καινούριος...»
Ένα δεκάχρονο αυτιστικό αγόρι, από τη Μ. Βρετανία, πριν από τρία χρόνια έγραψε το πιο πάνω ποίημα ως εργασία στο σχολείο, εκφράζοντας με αυτόν τον τρόπο όλα όσα νιώθει και βιώνει ο ίδιος με τον αυτισμό. Ο αυτισμός τοποθετεί τον άνθρωπο σε μια ιδιαίτερη κατάσταση για όλη τη ζωή του. Κι ενώ ο άνθρωπος στην πάλη που δίνει για να μάθει να ζει με αυτόν βγαίνει νικητής, στη μεγαλύτερη μάχη του για να ενταχθεί στο ευρύτερο σύνολο συνήθως βγαίνει -ακόμη- χαμένος.
Η «ιδιαιτερότητα» του αυτισμού

Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου. Ανήκει σε μια ομάδα διαταραχών που είναι γνωστές ως Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού και σε μια ευρύτερη κατηγορία, τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Το φαινόμενο είναι πλέον συχνό, ενώ για κάποιο λόγο τα αγόρια έχουν τέσσερεις φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να προσβληθούν απ' ό,τι τα κορίτσια. Η κατάσταση αυτή δυσκολεύει τη ζωή του ατόμου αλλά και της οικογένειάς του.

Περιορίζει την ικανότητά του να επικοινωνήσει και να σχετίζεται με άλλα πρόσωπα, ακόμη και στις περιπτώσεις που η νοημοσύνη του ατόμου είναι υψηλότερη από αυτήν του μέσου ανθρώπου. Κάποιες εμμονές είναι πιθανό να παρατηρηθούν στα άτομα αυτά, όπως με την τήρηση αυστηρού προγράμματος, τις επαναληπτικές κινήσεις και τη σταθερή ενασχόληση με αντικείμενα, καταστάσεις, γεγονότα.

Τα συμπτώματα, όπως λένε οι ειδικοί, κυμαίνονται από πολύ ήπια έως αρκετά σοβαρά. Η διάγνωση των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού γίνεται συνήθως με αξιοπιστία αφού κλείσει τα δύο χρόνια το παιδί, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ακόμη και στη βρεφική ηλικία. Οι γονείς είναι αυτοί που παρατηρούν κάποιες ασυνήθιστες συμπεριφορές στο παιδί τους, όπως για παράδειγμα την απουσία του χαμόγελου, την απουσία ανταπόκρισης στη φωνή της μαμάς, σε δυνατούς ήχους ή την έλλειψη εστίασης σε πρόσωπα. Κάποιοι γονείς περιγράφουν ότι το παιδί τους διέφερε από την ώρα της γέννησης, ενώ άλλοι αναφέρουν ότι το παιδί τους αναπτυσσόταν κανονικά και ξαφνικά σταμάτησε να εκφράζει λόγο, ή δεν γυρνούσε το κεφάλι προς το μέρος αυτού που του μιλούσε, ή δεν χαμογελούσε καθόλου.
Η απουσία του χαμόγελου οδήγησε στη διάγνωση

Οι ιστορίες βρεφών που δεν χαμογελούσαν ή φαινομενικά δεν αναζητούσαν στον χώρο το πρόσωπο της μαμάς ήταν τόσες πολλές, ώστε οι ειδικοί να τα εντάξουν στα πρώιμα συμπτώματα της κατάστασης. Τα ίδια θυμάται η κ. Τασούλα Γεωργιάδου, η οποία πριν από 33 χρόνια, έχοντας τον γιο της αγκαλιά, πήρε τη διάγνωση στα χέρια της. Μια διάγνωση, η οποία δεν βγήκε από ειδικούς στο νησί μας, αλλά από την μακρινή Αμερική. Όπως η ίδια εξομολογήθηκε στη «Σ», τότε στην Κύπρο δεν υπήρχε εξειδίκευση σε θέματα αυτισμού και μάλιστα η ίδια ταλαιπωρήθηκε πολύ εφόσον δεν ήξερε τι είχε το παιδί και πού να απευθυνθεί.

«Θυμάμαι πόση ταλαιπωρία τράβηξα μέχρι να αντιληφθώ τι συνέβαινε με το παιδί μου. Έκλαιγε πάρα πολύ και δεν σταματούσε. Έφτασε σε ηλικία έξι μηνών και δεν χαμογελούσε, δεν έψαχνε τη μαμά. Τον πήγα σε διάφορους γιατρούς, αλλά δεν ήξεραν τι να μου πουν. Έτσι αποφάσισα μόνη μου να το ψάξω και σηκώθηκα και πήγα στην Αμερική. Πήρα τη διάγνωση, ήρθα πίσω στην Κύπρο και πάλι δεν ήξερα πώς να βοηθήσω το παιδί μου και τι ακριβώς να κάνω.

» Πάλι ξεκίνησα από το μηδέν, εφόσον δεν υπήρχαν ειδικοί εδώ. Πήγα σε ψυχαναλύτρια, αλλά δεν μπορούσε να βοηθήσει και να στηρίξει το παιδί. Έφυγα ξανά, πήγα Αμερική κι εκεί εκπαιδεύτηκα για δύο μήνες για να μπορέσω πρώτα εγώ να στηρίξω το παιδί και μετά να ξέρω πού να το πάω για να εξελιχθεί».

Η κ. Γεωργιάδου μάζεψε όσες δυνάμεις είχε και, θέλοντας σαν μάνα το καλύτερο για το παιδί της αλλά και για όλα τα παιδιά που αντιμετώπιζαν παρόμοια κατάσταση και τις οικογένειές τους, ίδρυσε το 1990 τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για άτομα με Αυτισμό. Από τότε ως πρόεδρος του Συνδέσμου δίνει τον δικό της αγώνα όχι μόνο για το δικό της παιδί, αλλά για την εξασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, για να βγάλει στο φως τα άτομα αυτά και να βγάλει από το σκοτάδι όλους εμάς που τα περιθωριοποιούμε λόγω άγνοιας.

«Ο αγώνας είναι πραγματικά πολύ δύσκολος. Εξακολουθούν να υπάρχουν ταμπού όσον αφορά την ύπαρξη του αυτισμού, αν και καθημερινά πλέον αναφέρονται καινούρια περιστατικά. Στον Σύνδεσμο υπάρχουν περισσότερα από 300 άτομα με αυτισμό, ωστόσο υπάρχουν πολύ περισσότερα, τα οποία δεν έχουν εγγραφεί κοντά μας, έτσι δεν μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα ποσοστά ατόμων στην Κύπρο».
Το μέλλον τους στην Κύπρο

Δεν είναι λίγες οι φορές που ακούσαμε για ιδιοφυΐες που έχουν κάποια σύνδρομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Μάλιστα έχουν ξεχωρίσει για το έργο τους και πρόσφεραν πολλά στην κοινωνία. Σε ερώτησή μας αν δίνονται ευκαιρίες στα άτομα αυτά να ξεχωρίσουν, η πρόεδρος του Συνδέσμου για άτομα με Αυτισμό εξέφρασε τα απογοητευτικά μέσα που δίνονται μέχρι σήμερα στα άτομα αυτά.

«Δυστυχώς, είναι λίγα τα μέσα που διαθέτουμε, ώστε να υπάρχει η κατάλληλη καλλιέργεια και εκμετάλλευση των ατόμων αυτών. Να σκεφτείτε ότι τα άτομα αυτά πηγαίνουν σχολείο σε ειδικές μονάδες, χωρίς να παρέχεται η εξατομικευμένη εκπαίδευση που χρειάζονται. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι η κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή και χρειάζεται εξατομικευμένη φροντίδα. Με τη σειρά μας προσπαθούμε να καλύψουμε όποιες ανάγκες υπάρχουν, αλλά τα ποσά είναι τεράστια και παλεύουμε μόνοι μας.

»Το 50% των εξόδων καλύπτονται ευτυχώς από το Υπουργείο Εργασίας, αλλά ακόμη δεν έχουμε κάποια συνεργασία με τα Υπουργεία Υγείας και Παιδείας, ώστε να στηριχθούν ακόμη περισσότερο τα παιδιά αυτά. Υπάρχει η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών που καλύπτει όλα τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρίες αλλά ακόμη δεν έτυχε εφαρμογής από την Κυπριακή Δημοκρατία».

Όσον αφορά το μέλλον τους μετά το σχολείο, η κ. Γεωργιάδου ανέφερε την απουσία ειδικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων, όπου να μπορούν να φοιτήσουν οι ενήλικες.

«Υπάρχουν τα κέντρα ημέρας, τα οποία μπορούν να απασχολούν παιδιά, αλλά τα άτομα άνω των 21 ετών δεν έχουν πού να φοιτήσουν. Το πρωί μέχρι τις τρεις περίπου τους απασχολούμε με δομημένη εργασία, αλλά μετά τι γίνεται; Έχουμε άτομα που τέλειωσαν το σχολείο και προσπαθούν να βρουν δουλειά. Ανάμεσα σε αυτά τα άτομα έχουμε και αυτό που ονομάζουμε ιδιοφυΐες. Όμως έχουν τις ιδιαιτερότητές τους. Μπορεί να θέλουν να είναι απομονωμένοι, να μην έχουν άμεση επαφή με πολύ κόσμο, αλλά σίγουρα μπορούν να βγάλουν πολλή δουλειά.

»Πρέπει να γίνουν ένα με το σύνολο. Στόχος μας είναι να τους εντάξουμε στην κοινωνία. Αυτό προσπαθούμε και αυτό πρέπει να κάνουμε με συλλογική και οργανωμένη προσπάθεια. Στις 2 Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και, όπως κάθε χρόνο, θα φωταγωγηθούν πολλά κτήρια στην Κύπρο με μπλε χρώμα. Το χρώμα μπλε είναι αυτό που έχει συνδεθεί με τον αυτισμό».