Υγεία

Εγκεφαλικές παραλύσεις: Παιδιά ενός κατώτερου Θεού;

ΟΣΑΚ: «Μετά την εφαρμογή του ΓεΣΥ, το Υπουργείο Υγείας απορρίπτει αιτήματα γονέων για εγχειρήσεις παιδιών σε εξειδικευμένα κέντρα στο εξωτερικό, λαμβάνοντας ενημέρωση ότι σχετική εγχείρηση πραγματοποιείται στο πλαίσιο του ΓεΣΥ. Σε καμία περίπτωση τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να αφεθούν να είναι πειραματόζωα κανενός»

Πειραματόζωα και παιδιά ενός κατώτερου Θεού και μόνο έτσι θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν τα παιδιά με σπάνιες νόσους που αφορούν εγκεφαλικές παραλύσεις και σοβαρές αναπηρίες… Και ο λόγος; Οι εξωφρενικές αποφάσεις των Υπηρεσιών Υγείας, που οδηγούν τα παιδιά σε επικίνδυνες καταστάσεις για την υγεία και την ίδια τη ζωή τους.

Τους άρπαξαν το μοναδικό δικαίωμα που είχαν στη ζωή και την ελάχιστη έστω κινητικότητά τους, αφού χωρίς καμία δικαιολογία και εντελώς απάνθρωπα τούς στερούν το μέχρι πρόσφατα (πριν από την εφαρμογή του ΓΕΣΥ), δικαίωμα αποστολής στο εξωτερικό για θεραπεία.

Τι λένε οι οργανωμένοι ασθενείς;

Με πρόσφατη επιστολή τους οι οργανωμένοι ασθενείς, την οποία εξασφάλισε η «Σημερινή» της Κυριακής, αναφέρονται στα περιστατικά των παιδιών με σπάνιες και σοβαρές αναπηρίες (π.χ. σύνδρομο Angelman) και άλλα σπάνια σύνδρομα/ προβλήματα υγείας, τα οποία πρέπει να υποβληθούν σε σοβαρές χειρουργικές επεμβάσεις.

«Η πρακτική που ακολουθείτο μέχρι σήμερα ήταν τα παιδιά αυτά να αποστέλνονται στο εξωτερικό, σε εξειδικευμένα κέντρα, με τα οποία το Υπουργείο Υγείας έχει συνάψει σχετική συμφωνία, μέσω του τομέα επιδότησης ασθενών. Δυστυχώς, μετά την εφαρμογή του ΓεΣΥ, το Υπουργείο Υγείας απορρίπτει το αίτημα γονέων για αποστολή των παιδιών τους σε εξειδικευμένα κέντρα στο εξωτερικό, λαμβάνοντας ενημέρωση ότι η εγχείρηση για την οποία οι γονείς έχουν αιτηθεί επιδότησης πραγματοποιείται στο πλαίσιο του ΓεΣΥ».

Και προσθέτει πως: «Κανείς δεν μπορεί να αμφισβητήσει ότι για συγκεκριμένα περιστατικά, τα οποία είναι πολύ μικρά σε αριθμό, δεν υπάρχει η απαιτούμενη εξειδίκευση. Επανειλημμένα έχουμε τονίσει και μέσω επιστολής μας προς τον ΟΑΥ ότι δεν μπορούν όλοι οι γιατροί να θεωρούνται ειδικοί σε όλα και ούτε διαθέτουν την ίδια εξειδίκευση. Για τη διενέργεια σοβαρών εγχειρήσεων, οι οποίες αφορούν παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και άλλες σοβαρές, σπάνιες παθήσεις, απαιτείται η ανάλογη εμπειρία και εξειδίκευση. Σε περίπτωση που διενεργηθούν σοβαρές επεμβάσεις από μη εξειδικευμένους ιατρούς υπάρχει αυξημένος κίνδυνος πρόκλησης ανεπανόρθωτης βλάβης και σοβαρών επιπλοκών στους ήδη ταλαιπωρημένους ασθενείς αλλά και επιπρόσθετες δαπάνες για το σύστημα.

»Αντιλαμβάνεστε ότι κανένας γονιός δεν μπορεί να αφήσει το παιδί του έρμαιο ανειδίκευτων γιατρών. Γι’ αυτό αρκετοί γονείς έχουν αναγκαστεί να πάρουν δάνειο για να μπορέσουν να στείλουν το παιδί τους στο εξωτερικό, σε εξειδικευμένα κέντρα.

»Άλλοι οι οποίοι δεν είχαν αυτήν τη δυνατότητα επιλογής, παρέμειναν στην Κύπρο, όπου και υποβλήθηκε το παιδί τους σε επέμβαση σε νοσηλευτήρια τα οποία δεν διέθεταν την εμπειρία και την εμπειρογνωμοσύνη, η οποία απαιτείται, όχι μόνο κατά τη διάρκεια του χειρουργείου αλλά και κατά τη μετεγχειρητική αποκατάσταση».

S.O.S.: Διενεργήθηκαν ανεπιτυχείς επεμβάσεις!

Σύμφωνα πάντα με την επιστολή που απέστειλε η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών, «αρκετοί γονείς δήλωσαν (και είμαστε σε θέση να σας παραθέσουμε με τη δική τους έγκριση τα στοιχεία τους) ότι η επέμβαση ήταν ανεπιτυχής (αφορά επεμβάσεις ισχίου) με αποτέλεσμα το Υπουργείο Υγείας τελικά να καταλήξει να στείλει το παιδί στο εξωτερικό, προκειμένου να διορθωθεί η ζημιά η οποία προκλήθηκε.

»Σίγουρα μεγάλο ρόλο παίζει και το ότι το λογισμικό του ΟΑΥ δεν παρέχει τη δυνατότητα ενημέρωσης των δικαιούχων αναφορικά με την εξειδίκευση και εμπειρία του κάθε συμβεβλημένου ιατρού. Οπόταν οι γονείς είναι εγκλωβισμένοι και αναγκασμένοι στην προκειμένη με τυφλά μάτια να εμπιστευτούν το παιδί τους σε έναν γιατρό, χωρίς να έχουν στη διάθεσή τους τα πιο πάνω πολύ σημαντικά δεδομένα.

»Είναι γεγονός ότι τέτοιες σοβαρές επεμβάσεις δεν είναι εφικτό να πραγματοποιηθούν στην Κύπρο. Δεν αρκεί όμως ούτε και ο εξειδικευμένος χειρουργός να μεταβεί στην Κύπρο για τη διενέργεια των πιο πάνω επεμβάσεων, δεδομένου ότι αυτές απαιτούν την παρουσία μια ολόκληρης ομάδας. Εξάλλου στις πλείστες περιπτώσεις πρόκειται για λιποβαρή παιδιά τα οποία δεν έχουν λεκτική επικοινωνία, για τα οποία χρειάζεται μετεγχειρητική αποκατάσταση (ειδική σίτιση και κρεβάτια τα οποία δεν διατίθενται στην Κύπρο κ.ά.)».

Η ΟΣΑΚ απαιτεί να μην τίθενται

σε κίνδυνο οι ζωές των παιδιών

«Μέλημα, αλλά και απαίτηση των Οργανωμένων Ασθενών είναι όπως διασφαλιστεί πάση θυσία, σε αυτό το στάδιο που όλοι συμφωνούμε ότι στην Κύπρο δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα, εξειδίκευση και υπηρεσίες αποκατάστασης, ότι δεν τίθεται σε κίνδυνο η υγεία και η ζωή κανενός παιδιού.

»Εξάλλου ο ίδιος ο ΟΑΥ σε απαντητική επιστολή προς την ΟΣΑΚ, ημερ. 2/3/2021, αναφέρει ότι ο ΟΑΥ δεν έχει τη δυνατότητα /αρμοδιότητα αξιολόγησης της εξειδίκευσης των συμβεβλημένων ιατρών προς πραγματοποίηση εξειδικευμένων επεμβάσεων. Μάλιστα παρέπεμψε την ΟΣΑΚ στο Υπουργείο Υγείας, ώστε το θέμα της εξειδίκευσης να συζητηθεί για σκοπούς εξεύρεσης τρόπου αναγνώρισης της εξειδίκευσης από το αρμόδιο σώμα, η οποία να στηρίζεται σε επίσημα επιστημονικά κριτήρια.

»Μέχρι να συζητηθούν και αποφασιστούν τα μέτρα και κριτήρια αναγνώρισης της εξειδίκευσης των ιατρών στην Κύπρο, αίτημα της ΟΣΑΚ είναι όπως το Υπουργείο Υγείας δώσει άμεσα οδηγίες για συνέχιση της πρακτικής την οποία ακολουθούσε το Υπουργείο Υγείας για επιδότηση και αποστολή των πολύ λίγων περιστατικών παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, τα οποία πρέπει να υποβληθούν σε εξειδικευμένες επεμβάσεις στο εξωτερικό, μέσω του τομέα επιδότησης ασθενών.

»Σε καμία περίπτωση τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να αφεθούν να είναι πειραματόζωα κανενός», καταλήγει η επιστολή των Οργανωμένων Ασθενών.

ΑΚΤΙΝΟΓΡΑΦΙΕΣ.PNG

Άλλο ένα παιδί ζει τον δικό του Γολγοθά…

Συγκλονίζει η περίπτωση του 16χρονου Ανδρέα Χριστοφίδη, ο οποίος από την ημέρα της γέννησής του αντιμετωπίζει προβλήματα υγείας. Μεταξύ άλλων έχει διαγνωστεί με το σπάνιο γενετικό σύνδρομο «Angelman» και, λόγω της σοβαρής σκολίωσης που έχει, όπως φαίνεται και στις σχετικές φωτογραφίες που δημοσιεύουμε, χρειάζεται επειγόντως χειρουργείο.

Η μητέρα του με δάκρυα στα μάτια, μιλώντας στη «Σ», εξιστορεί τις δεκάδες δυσκολίες που ζει η ίδια και το παιδί της για να καταφέρουν να διανύσουν ένα 24ωρο με όσο το δυνατόν λιγότερο πόνο, σωματικό και ψυχικό, και για τους δυο τους.

Εδώ και 9 μήνες το παιδάκι της χρήζει άμεσης χειρουργικής επέμβασης και η ίδια και ο θεράπων ιατρός που τον παρακολουθεί έχουν αιτηθεί στο Υπουργείο Υγείας να μεταβεί σε εξειδικευμένο κέντρο για θεραπεία.

Σε επικοινωνία που είχε η «Σ» με την αρμόδια λειτουργό του Υπουργείου μάς απάντησαν πως το παιδάκι εγκρίθηκε, ωστόσο η μητέρα του παιδιού μέχρι και την ημέρα που ετοιμαζόταν το ρεπορτάζ δεν έλαβε καμία γραπτή απάντηση που να επιβεβαιώνει το γεγονός, ώστε να προχωρήσει άμεσα σε ετοιμασία για το ταξίδι που θα δώσει και πάλι ελπίδα στο παιδί της.

Το 16χρονο παιδί έχει διαγνωστεί με το σπάνιο γενετικό σύνδρομο Angelman και αντιμετωπίζει πολλά και σύνθετα προβλήματα, εκτός από τη σκολίωση, για την οποία χρειάζεται την εγχείρηση. Λόγω των προβλημάτων που αντιμετωπίζει, δυστυχώς, το πιο πιθανό είναι ότι αμέσως μετά την εγχείρηση θα χρειαστεί τη φροντίδα εντατικής μονάδας. Μεταξύ άλλων προβλημάτων ο Ανδρέας έχει επιληπτικές κρίσεις, σημαντική αναπτυξιακή καθυστέρηση σε όλους τους τομείς, προβλήματα σίτισης / κατάποσης, σοβαρή γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, δυσκοιλιότητα, σοβαρή νοητική υστέρηση, δεν έχει καθόλου λεκτική επικοινωνία και παθαίνει συχνά αναπνευστικά προβλήματα.

Όπως μας είπε η μητέρα, το αγόρι της, αν και δυσκολεύεται να επικοινωνήσει με τη μητέρα του, έχει αντιληφθεί πως η ίδια βασανίζεται να βρει λύση και υποφέρει βλέποντας τους φρικτούς πόνους του παιδιού της ανήμπορη να το βοηθήσει…

«Βάζει βάρος στα χεράκια του για να με βοηθήσει να τον στηρίξω όταν πρέπει να προβεί σε κάποια ενέργεια και αυτό του προκαλεί σοβαρό πόνο στα πόδια. Τα βράδια δεν κοιμάται καθόλου από τους απερίγραπτους πόνους και κλαίει, μαζί του κλαίει και η ψυχή μου… Εάν δεν γίνει η επέμβαση γρήγορα, θα χρειαστεί επιπλέον επέμβαση και στα ισχία μάς είπαν οι γιατροί και κάτι τέτοιο, πέραν της τεράστιας ταλαιπωρίας, θα σημαίνει και πολύ περισσότερα έξοδα και πολύ πιο σοβαρό χειρουργείο», δηλώνει η μητέρα, ζητώντας από τον Θεό και τους αρμοδίους να δώσουν μια ευκαιρία στο παιδί της.

Αξίζει να αναφερθεί πως υπάρχουν τουλάχιστον ακόμα τέσσερα παιδιά με το ίδιο πρόβλημα που περιμένουν απάντηση από το αρμόδιο Υπουργείο, χωρίς να έχουν λάβει μέχρι στιγμής καμία απάντηση.