Πέραν των 8.000 παιδιών ζουν με ΔΕΠΥ… και ζητούν τα αυτονόητα

Η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) αποτελεί μιαν από τις πιο συχνές νευροαναπτυξιακές διαταραχές, που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινή ζωή παιδιών και ενηλίκων. Παρόλο που η ΔΕΠΥ μπορεί να προκαλεί σημαντικές προκλήσεις, με την κατάλληλη διάγνωση και υποστήριξη τα άτομα με ΔΕΠΥ μπορούν να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους και να ζήσουν μια παραγωγική και ικανοποιητική ζωή.

Από το 2000 στην Κύπρο λειτουργεί ο σύνδεσμος «ΔΕΠΥ Κύπρου», ένα φιλανθρωπικό σωματείο που στα μέλη του περιλαμβάνονται γονείς, εκπαιδευτικοί, θεραπευτές, επαγγελματίες υγείας και άλλοι ειδικοί. Στόχος τους είναι να προσφέρουν στήριξη και ενημέρωση μέσω σεμιναρίων, διαλέξεων, ομάδων στήριξης για γονείς και ενήλικες καθώς και γραμμή τηλεφωνικής επικοινωνίας.

«Ζητούμε πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες για τη ΔΕΠΥ, τόσο στον τομέα της εκπαίδευσης όσο και της υγείας, όπως και υποχρεωτική επιμόρφωση των εκπαιδευτικών για τη ΔΕΠΥ»

Τι είναι η ΔΕΠΥ και ποια τα συμπτώματα

Μιλώντας στη «Σ» η πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου, Μαρίνα Γεωργίου, εξήγησε ότι η ΔΕΠΥ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που εμφανίζεται συνήθως κατά την παιδική ηλικία και συνεχίζεται στην ενήλικη ζωή.

«Επί της ουσίας πρόκειται για μια εκ γενετής ψυχική διαταραχή, μη ιάσιμη. Ο ιδιαίτερος τρόπος αντίληψης των ατόμων με ΔΕΠΥ, η δυσκολία τους να προσαρμοστούν στο εκπαιδευτικό σύστημα και το εργασιακό περιβάλλον καθώς και η έλλειψη ενημέρωσης του κοινού, έχουν ως συνέπεια, δυστυχώς, τα άτομα αυτά να γίνονται συχνά αντικείμενα απόρριψης και περιθωριοποίησης.

»Χαρακτηρίζεται από τρία βασικά στοιχεία:

- Διάσπαση προσοχής: Δυσκολία συγκέντρωσης, παρακολούθησης λεπτομερειών, και οργάνωσης δραστηριοτήτων.

- Υπερκινητικότητα: Υπερβολική κίνηση ή ομιλία, ακόμα και σε περιπτώσεις όπου δεν χρειάζεται.

- Παρορμητικότητα: Δυσκολία αναμονής της σειράς, διακοπή άλλων ή απρόσεκτες ενέργειες χωρίς σκέψη για τις συνέπειες.

»Η διάγνωση της ΔΕΠΥ μπορεί να γίνει σε παιδιά ηλικίας από 4-6 ετών και άνω, αφού οι συμπεριφορές της ΔΕΠΥ πρέπει να παρατηρούνται για τουλάχιστον έξι μήνες και να είναι εμφανείς σε διάφορους τομείς της ζωής (σχολείο, σπίτι κ.λπ.). Η διάγνωση γίνεται από εξειδικευμένους επαγγελματίες, όπως παιδοψυχίατροι ή ψυχολόγοι, μέσω κλινικής αξιολόγησης, συνεντεύξεων από το περιβάλλον του ατόμου, τους γονείς και εκπαιδευτικούς και χρήση διαγνωστικών εργαλείων και ερωτηματολογίων».

Στη συνέχεια συμπλήρωσε ότι «η ΔΕΠΥ αντιμετωπίζεται συνήθως με συνδυασμό παρεμβάσεων που περιλαμβάνουν:

- Φαρμακευτική αγωγή: Τα διεγερτικά φάρμακα είναι κοινά για τη διαχείριση των συμπτωμάτων. Άλλες κατηγορίες φαρμάκων, όπως μη διεγερτικά ή αντικαταθλιπτικά, μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν.

- Συμπεριφορικές παρεμβάσεις: Συνεδρίες με ψυχολόγους ή ειδικούς παιδοψυχιάτρους για την εκπαίδευση στη διαχείριση της συμπεριφοράς και των προκλήσεων στην καθημερινότητα.

- Εκπαιδευτικές παρεμβάσεις: Εξειδικευμένα προγράμματα υποστήριξης στο σχολικό περιβάλλον για τη διευκόλυνση της μάθησης».

Πολλά προβλήματα…

Ερωτηθείσα ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες που έχουν παιδιά με ΔΕΠΥ, απάντησε ότι αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις και δυσκολίες λόγω αυξημένου οικονομικού βάρους που επιφορτώνονται για να καταφέρουν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των παιδιών τους σε πολλαπλά επίπεδα. Όπως επισήμανε, τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι τα ακόλουθα:

• Ακαδημαϊκές δυσκολίες: Τα παιδιά συχνά δυσκολεύονται στο σχολείο, λόγω προβλημάτων συγκέντρωσης και οργάνωσης.
• Κοινωνικές σχέσεις: Η υπερκινητικότητα και η παρορμητικότητα συχνά δυσκολεύουν τα παιδιά να δημιουργήσουν ή να διατηρήσουν φιλίες. Πολλά παιδάκια δεν έχουν καλεστεί ποτέ σε γενέθλια ή μια γιορτή συμμαθητή τους. Δεν γνωρίζουν καν γιατί τα άλλα παιδιά δεν έρχονται ούτε στα δικά τους γενέθλια.
• Οικονομική επιβάρυνση: Οι θεραπείες και οι εξειδικευμένες εκπαιδευτικές παρεμβάσεις έχουν υψηλό κόστος, ενδεχομένως ο ένας γονέας να υποχρεώνεται να εγκαταλείψει την εργασία του για να τρέξει το παιδί του σε γιατρούς και θεραπείες.
• Στρες και κόπωση των γονέων: Η συνεχιζόμενη φροντίδα παιδιών με ΔΕΠΥ μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματική και φυσική εξουθένωση, καθώς και δυσκολίες στις οικογενειακές και προσωπικές σχέσεις.

Αναφερόμενη στη στήριξη του Κράτους είπε ότι προσφέρει κάποιας μορφής υποστήριξη, όπως κάποιες συνεδρίες Λογοθεραπείας, ψυχολογικής στήριξης και παροχή φαρμακευτικής αγωγής μέσω του Γενικού Συστήματος Υγείας (ΓεΣΥ). Συμπλήρωσε ότι οι πόροι είναι περιορισμένοι και η πρόσβαση στις υπηρεσίες συχνά απαιτεί μεγάλη αναμονή, κάτι που αποβαίνει σε βάρος των μωρών.

«Ως Σύνδεσμος ζητάμε περισσότερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες για τη ΔΕΠΥ, τόσο στον τομέα της εκπαίδευσης όσο και της υγείας όπως και υποχρεωτική επιμόρφωση των εκπαιδευτικών για τη ΔΕΠΥ. Επιπλέον ζητάμε παροχή των εύλογων προσαρμογών που δικαιούνται τα παιδιά μας, όπως π.χ. διαφοροποίηση εξεταστικού δοκιμίου.

Την ίδια ώρα αιτούνται τα παιδιά με ΔΕΠΥ να φοιτούν στις τάξεις με τους συμμαθητές και τους συνομηλίκους τους, ώστε να έχουν ίσες ευκαιρίες εκπαίδευσης, να έχουν οικονομική ενίσχυση για τη στήριξη των θεραπειών και των υποστηρικτικών προγραμμάτων και εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης και παροχής υπηρεσιών για άτομα με ΔΕΠΥ.

«Κανένας γονιός δεν θα ήθελε να είναι στη θέση μας»

Μείζον ζήτημα γι’ αυτές τις οικογένειες είναι η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων, ούτως ώστε να μπορούν να προσφέρουν στα παιδιά τους την κατάλληλη θεραπεία.

Όπως εξήγησε η κ. Γεωργίου, στην Κύπρο δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα και γι’ αυτόν τον λόγο δεν μπορούν να γίνουν οι εξειδικευμένες εξετάσεις που μπορούν να διαγνώσουν με ασφάλεια τη ΔΕΠΥ, καθώς και οι αντίστοιχες θεραπείες, όπως η εργοθεραπεία, η οποία είναι απαραίτητη για το μέλλον αυτών των παιδιών.

«Προσφέρονται μόνο 18 μαθήματα λογοθεραπείας τον χρόνο εντός ΓεΣΥ, αλλά τα άτομα με ΔΕΠΥ τις πλείστες των περιπτώσεων χρειάζονται 3-5 θεραπείες την εβδομάδα, καθώς και διάφορες άλλες δραστηριότητες και μορφές θεραπείας. Αυτός είναι και ο λόγος που δεκάδες οικογένειες βρίσκονται κάτω από το όριο της φτώχιας, αρκετοί γονείς δεν μπορούν καν να οδηγήσουν το παιδί τους σε διάγνωση και θεραπεία, λόγω κόστους, και αυτό είναι κάτι που ως κοινωνία θα έπρεπε να μας ντροπιάζει αλλά και να μας υποβιβάζει σε τριτοκοσμική», επεσήμανε η κ. Γεωργίου.

«Καλούμε με πόνο ψυχής την Πολιτεία, τους αρμόδιους υπουργούς και το κοινοβουλευτικό σώμα να δώσουν επιτέλους μιαν ανάσα σε αυτά τα παιδιά και στους γονείς τους. Ο δικός μας Γολγοθάς δεν έχει τέλος. Κανένας γονιός δεν θα ήθελε να είναι στη θέση μας. Να βλέπεις το παιδάκι σου, μικρό ή έφηβο ή ακόμα και ενήλικα, και να φοβάται να ζήσει και να λειτουργήσει στην κοινωνία, επειδή στις σχολικές μονάδες δεν υπάρχει η απαραίτητη ενσυναίσθηση από το περιβάλλον, με αποτέλεσμα ή να διώκονται ή να αποτυγχάνουν ή ακόμα χειρότερα να δέχονται βία και μπούλινγκ επειδή είναι τα “διαφορετικά” παιδιά, κάποιοι άλλοι να καταλήγουν να μπλέκουν σε ένα σωρό δύσκολες παρέες μήπως και γίνουν αποδεκτοί. Οι “διαφορετικοί” έφηβοι, που δεν έχουν γίνει αποδεκτοί σε καμιά παρέα ή οι “διαφορετικοί” ενήλικες, που δεν μπορούν ούτε σε μια υπεραγορά να πάνε μόνοι τους… Εκλιπαρούμε για στήριξη για τα αυτονόητα για τα παιδιά μας και καλούμε άπαντες να στηρίξουν το έργο μας».

Κλείνοντας, η κ. Γεωργίου ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας, Μιχάλη Δαμιανό, ο οποίος, σε συνάντηση που είχαν, άκουσε υπομονετικά τις ανησυχίες και τους προβληματισμούς τους αλλά και κατέγραψε τις ανάγκες και τα κενά που υπάρχουν. Την ίδια ώρα υποσχέθηκε πως θα κάνει ό,τι περνάει από το δικό του υπουργείο για να μπορέσουν τα άτομα με ΔΕΠΥ να βελτιώσουν τις ζωές τους.

«Καλούμε και ευχόμαστε να πράξουν το ίδιο σύντομα η Υπουργός Παιδείας κυρία Αθηνά Μιχαηλίδου και η Υφυπουργός Πρόνοιας κυρία Μαριλένα Ευαγγέλου, για τις οποίες εκκρεμούν οι συναντήσεις μας. Με την κυρία Ευαγγέλου η συνάντηση δεν έχει καν προγραμματιστεί. Θα ήθελα επίσης να ευχαριστήσουμε θερμά και τη Σχολική Εφορεία Κύπρου και τον Πρόεδρό της, κύριο Ντίνο Έλληνα, για τα όσα προσφέρει εδώ και χρόνια στα παιδιά μας με διάφορους τρόπους», ανέφερε.