Παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ζητούν ίσες ευκαιρίες (VIDEO)

Τα όνειρά τους, οι στόχοι και τα εμπόδια που καλούνται να αντιμετωπίσουν στην καθημερινότητά τους

Παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δίνουν τον δικό τους αγώνα για ζωή από την πρώτη στιγμή της γέννησής τους, καθώς συνήθως πρόκειται για πολύ πρόωρα παιδιά.

Το κύριο χαρακτηριστικό στα άτομα με εγκεφαλική παράλυση είναι η διαταραχή της κινητικότητας. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να επηρεάσει κίνηση και ακοή, κίνηση και όραση ή και να προκαλέσει νοητική αναπηρία.

Τα μυοσκελετικά προβλήματα που παρουσιάζονται κατά την ανάπτυξη ενός παιδιού, αντιμετωπίζονται με θεραπευτικές παρεμβάσεις (φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κ.ο.κ) ή και με χειρουργικές επεμβάσεις ώστε να αποφευχθούν οι όποιες παραμορφώσεις.

Οι θεραπείες συμβάλλουν στη βελτίωση της λειτουργικότητας και βοηθούν τα άτομα αυτά να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες.

Η «Σημερινή Online» συνάντησε τον Νικόλα, τελειόφοιτο τρίτης Λυκείου, τη Νίκη, φοιτήτρια στο μεταπτυχιακό στην ψυχολογία, τον Φοίβο, μαθητή δευτέρας γυμνασίου, και τη Μάρω, τελειόφοιτη λυκείου.

Με χαμόγελο και απίστευτη δύναμη, μας μίλησαν για τα όνειρά και τους στόχους του μέλλοντος.

Παρ' όλες τις δικές τους προσπάθειες και παρ' ότι υπερβαίνουν εαυτόν καθημερινά, δυστυχώς η μείωση των φυσικοθεραπειών αποτελεί για τους ίδιους στενάχωρη εξέλιξη, γιατί αυτό επηρεάζει άμεσα τη λειτουργικότητά τους και την προσπάθειά τους να έχουν καλή ποιότητα ζωής. Αναφέρουν ότι το φυσικοθεραπευτήριο είναι το δεύτερο σπίτι τους, αφού πρέπει να υποβάλλονται σε θεραπεία τουλάχιστον δύο φορές τη βδομάδα.

Δυσκολίες επίσης συναντούν και στο σχολικό περιβάλλον, λόγω της διαφορετικότητάς, σε σχέση με την προσβασιμότητα, αλλά και εξαιτίας του γεγονότος ότι κάποιες φορές είναι αναγκαίο τα μαθήματά τους να γίνονται με εναλλακτικές μεθόδους διδασκαλίας.


Με αξιοπρέπεια και ήθος διεκδικούν τα αυτονόητα

Η πρόεδρος του Συνδέσμου «Αγκαλιά Ελπίδας», Γιούλα Πιτσιάλη, που εκπροσωπεί τόσο τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση όσο και τους γονείς τους, δίνει καθημερινά τον δικό της αγώνα για να διασφαλίσει τα δικαιώματα των ατόμων αυτών.

Είναι και η ίδια μητέρα του τελειόφοιτου σήμερα Νικόλα, ο οποίος λόγω τετραπληγίας δεν μπορεί να κάνει καμία ελεγχόμενη κίνηση, δεν ακούει και δεν μιλά. Έπειτα από τον αγώνα της οικογένειάς του άρχισε να φοιτά κανονικά στο γυμνάσιο και μέχρι σήμερα κατέπληξε τους πάντες με τις επιδόσεις του.

Με φύλακα άγγελό του τον Κωνσταντίνο Μαλεκκίδη, που είναι ο συνοδός, ο μεταφραστής, ο διερμηνέας, ο φροντιστής και το στήριγμά του, αισίως ολοκληρώνει τη φοίτησή του στη Γ΄ Λυκείου.

Συμπαραστάτες έχει τους καθηγητές του, που για αυτούς αποτελούσε πρόκληση η διδασκαλία του Νικόλα μέσα από ένα πρόγραμμα υπολογιστή, τον συμβολογράφο.

Με συγκίνηση μιλά στο ρεπορτάζ της «Σημερινής» η καθηγήτρια φιλολογικών μαθημάτων του Νικόλα στο λύκειο Παλλουριώτισσας, Χρυσταλλένη Χριστοδούλου.

Ο Νικόλας είναι ένα «διαφορετικό» παιδί, που ακόμη και σήμερα συναντά εμπόδια στη μάθηση, καθώς διεκδικεί τη δυνατότητα να εξεταστεί με διαφοροποιημένο γραπτό στις παγκύπριες εξετάσεις.

Ο Νικόλας μέσα στο σχολείο δίδαξε περισσότερα από όσα διδάχθηκε, έδωσε περισσότερα από όσα πήρε και ίσως ήταν το καλύτερο «μάθημα» για καθηγητές και μαθητές, αφού με το παράδειγμά του δείχνει ότι όταν υπάρχει η δύναμη της θέλησης όλα είναι εφικτά.

Το ζήτημα έθιξε πρόσφατα η Επίτροπος Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, Μαρία Στυλιανού Λοττίδη, σε έκθεσή της αναφορικά με συγκεκριμένη υπόθεση διάκρισης εξαιτίας αναπηρίας, η οποία προέκυψε λόγω της άρνησης παροχής εύλογων προσαρμογών σε μαθητή με αναπηρία κατά τις εξετάσεις.

Στην έκθεση γινόταν λόγος για δυσμενή μεταχείριση των παιδιών με αναπηρία «ένεκα της άρνησης παροχής σε αυτά των αναγκαίων εύλογων προσαρμογών με την διαφοροποίηση του εξεταστικού δοκιμίου των Παγκύπριων Εξετάσεων Πρόσβασης».

Η Επίτροπος σημειώνει ότι τα παιδιά με αναπηρία που παρακάθονται στις Παγκύπριες Εξετάσεις Πρόσβασης «υποχρεώνονται να εξεταστούν σε ένα κοινό/τυποποιημένο εξεταστικό δοκίμιο, με επακόλουθο να επέρχεται διάκριση εις βάρος τους αναφορικά με την πρόσβαση στην εκπαίδευση λόγω της αναπηρίας τους, κατά παράβαση του αρ.6 του Ν. 42(Ι)/2004».

Η Επίτροπος διαβίβασε τη σχετική έκθεση στη Διευθύντρια Διεύθυνσης Ανώτερης Εκπαίδευσης και στον Προϊστάμενο της Υπηρεσίας Εξετάσεων. Η σύσταση της Επιτρόπου αφορούσε στην παροχή, τόσο στην συγκεκριμένη περίπτωση όσο και σε άλλα παιδιά με αναπηρία, «των αναγκαίων εύλογων προσαρμογών στο πλαίσιο των Παγκύπριων Εξετάσεων Πρόσβασης ώστε να έχουν τη δυνατότητα να εξεταστούν σε διαφοροποιημένο εξεταστικό δοκίμιο, στη βάση των αξιολογημένων και εξατομικευμένων εκπαιδευτικών αναγκών τους».

Η Επίτροπος Διοικήσεως διαβίβασε την έκθεσή της και στον Γενικό Εισαγγελέα της Δημοκρατίας για τις αναγκαίες εκ μέρους του ενέργειες προς την κατεύθυνση αυτή, στη Βουλή των Αντιπροσώπων για ενημέρωση καθώς και στην Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥΣΟΑ).

Η ίδια προσέθεσε ότι «η εκ των υστέρων κρίση των αρμοδίων ότι ο νόμος δεν καλύπτει το διαφοροποιημένο γραπτό όταν οι ανάγκες ενός μαθητή το απαιτούν, αφενός δεν βρίσκει έρεισμα στο νόμο και στην Σύμβαση του ΟΗΕ Αρ. 24 που προνοεί την παροχή εύλογων προσαρμογών και στην Εκπαίδευση, αλλά ούτε στα γενικά σχόλια του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ΑμεΑ».

«Ως εκ τούτου και από την στιγμή που δεν επηρεάζεται το αδιάβλητο και ισοδυναμία των εξετάσεων οι ισχυρισμοί και η άρνηση παροχής διευκόλυνσης και /ή εύλογης προσαρμογής δια του διαφοροποιημένου εξεταστικού δοκιμίου βρίσκεται σε αντίθεση με την Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ΑμεΑ» αναφέρει στην έκθεσή της η Επίτροπος.

Τέλος, εισηγείται, προς την Διευθύντρια Διεύθυνσης Ανώτερης Εκπαίδευσης και Προϊστάμενο Υπηρεσίας Εξετάσεων, όπως προχωρήσουν στην παροχή των αναγκαίων εύλογων προσαρμογών στο πλαίσιο των Παγκύπριων Εξετάσεων Πρόσβασης ώστε τα παιδιά με αναπηρία να έχουν τη δυνατότητα να εξεταστούν σε διαφοροποιημένο εξεταστικό δοκίμιο, στη βάση των αξιολογημένων και εξατομικευμένων εκπαιδευτικών αναγκών τους.



Από πλευράς Υπουργείου Παιδείας, παραχωρήθηκαν στη «Σ» τα πιο κάτω στοιχεία:

>> Στη Μέση Γενική Εκπαίδευση φοιτούν 5437 παιδιά που λαμβάνουν ειδική αγωγή, εκ των οποίων τα 59 με κύρια διάγνωση την εγκεφαλική παράλυση (Στοιχεία σχολικού έτους 2021-‘22).

>> Σύμφωνα με τους Περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμους του 1999 έως 2020, άρθρο 9.-(1) «Η αξιολόγηση των αναγκών κάθε παιδιού διενεργείται από την Επαρχιακή Επιτροπή και βασίζεται σε αξιολόγηση του παιδιού από πρωτοβάθμια πολυθεματική ομάδα, που μπορεί να περιλαμβάνει εγγεγραμμένο ψυχολόγο, ειδικό εκπαιδευτικό, ιατρό, λογοπαθολόγο και οποιοδήποτε άλλο ειδικό απαιτεί η περίπτωση».

Οι Επαρχιακές Επιτροπές Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΕΕΕΑΕ) έχουν καθήκον επαρκούς αξιολόγησης των αναγκών κάθε παιδιού, το οποίο έχει παραπεμφθεί σε αυτές.

Κάθε παιδί με ειδικές ανάγκες αξιολογείται από:

– Εκπαιδευτικούς (Υπεύθυνος καθηγητής τμήματος, και καθηγητής Συμβουλευτικής και Επαγγελματικής Αγωγής), σε σχέση με τους τομείς ανάπτυξης, τις ικανότητες και δυσκολίες που παρουσιάζει σε μαθησιακό, κοινωνικό και συμπεριφορικό επίπεδο,

– Εκπαιδευτικό ψυχολόγο, με χρήση ψυχομετρικών εργαλείων,

και εφόσον το απαιτεί η περίπτωση του παιδιού από ειδικούς διαφόρων ειδικοτήτων (π.χ. παιδοψυχίατρους, ειδικούς εκπαιδευτικούς, λογοπαθολόγους).

Οι αποφάσεις των ΕΕΕΑΕ λαμβάνονται έπειτα από προσεκτική μελέτη των αξιολογήσεων και εισηγήσεων των ειδικών που μετέχουν στις πολυθεματικές ομάδες αξιολόγησης. Η πρωτοβάθμια πολυθεματική ομάδα αξιολόγησης αποτελείται από τον Ψυχολόγο του Υπουργείου Παιδείας (ΥΕΨ), τον Σύμβουλο του σχολείου, και τον υπεύθυνο καθηγητή τμήματος ενώ μπορεί να διευρύνεται από ειδικούς (π.χ παιδοψυχίατρους, ειδικούς εκπαιδευτικούς, λογοπαθολόγους), όταν το απαιτεί η περίπτωση του παιδιού.

Πέραν της πρωτοβάθμιας αξιολόγησης των παιδιών, διενεργούνται αξιολογήσεις κατά τη διάρκεια της φοίτησης τους ή όταν μεταβαίνουν από τη μια σχολική βαθμίδα στην άλλη ή όταν προκύψει οποιαδήποτε άλλη ανάγκη, μέσω πολυθεματικών συναντήσεων στον χώρο του σχολείου, στις οποίες λαμβάνουν μέρος ο εκπαιδευτικός ψυχολόγος, ο Συνδετικός Λειτουργός, ο Σύμβουλος, ο Υπεύθυνος Βοηθός Διευθυντής, ο υπεύθυνος Ειδικής Αγωγής και οι γονείς.

Ειδικές διευκολύνσεις

Οι ειδικές διευκολύνσεις που παρέχονται στα παιδιά της ειδικής αγωγής καθορίζονται στις Κανονιστικές Διοικητικές Πράξεις 186/2001, Μέρος VIII.

Παρέχονται στα παιδιά μέσα ή ειδικός εξατομικευμένος εξοπλισμός όπως:

– ηλεκτρονικός υπολογιστής/ iMac/ tablets/ iPad,

– διαδραστικός πίνακας,

– ειδικά λογισμικά πρόσβασης και επικοινωνίας,

– συσκευή mimio για παιδιά με πρόβλημα όρασης,

– οθόνη κλειστού κυκλώματος,

– μεγεθυντική κάμερα,

– αναγνώστες οθόνης,

– βλεμματικές μπάρες,

– ειδικά καθίσματα τάξης,

– αλλάχτρες,

– ειδικά καθίσματα τουαλέτας,

– γερανός οροφής για την τουαλέτα,

– παροχή μεταφορικού μέσου από και προς το σχολείο

– διερμηνείς νοηματικής γλώσσας.

Συμπληρωματικά με τις διευκολύνσεις που καταγράφονται πιο πάνω, σημειώνεται ότι την παρούσα χρονική περίοδο βρίσκεται σε εξέλιξη πειραματικό πρόγραμμα εκπαίδευσης παιδιών με ειδικές ανάγκες, μέσω των ανθρωποειδών ρομπότ του Παιδαγωγικού Ινστιτούτου Κύπρου. Τα οφέλη από τη χρήση της συγκεκριμένης τεχνολογίας σε παιδιά με δυσκολίες στην επικοινωνία και άλλες δυσκολίες προσαρμογής έχουν μελετηθεί σε διεθνές επίπεδο με θετικά αποτελέσματα στη μάθηση και κοινωνικοποίηση παιδιών με αναπηρία. Το πειραματικό πρόγραμμα εφαρμόζεται σε παιδιά που φοιτούν στην Ειδική Μονάδα δημοτικού σχολείου της Λευκωσίας και αναμένεται ότι η αξιολόγηση των αποτελεσμάτων του θα οδηγήσει στην εφαρμογή του και στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση.

Ανισότητες στα εξεταστικά δοκίμια – Η θέση του ΥΠΠΑΝ

Ζητώντας διευκρινίσεις σχετικά με παράπονα που εκφράζονται αναφορικά με την ανισότητα στην πρόσβαση όλων των παιδιών στα εξεταστικά δοκίμια, το Υπουργείο εξηγεί πως:

«Σύμφωνα με τους Περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμους και Κανονισμούς (Ν.113(Ι) 99 έως 2020), άρθρο 18, εδάφιο (4α), τα παιδιά υποβάλλονται σε εξετάσεις και σε διαγωνίσματα του ίδιου επιπέδου και απαιτήσεων όπως και για τους υπόλοιπους μαθητές, προσαρμοσμένα στις επιστημονικά αξιολογημένες τους ανάγκες. Οι προσαρμογές στον τρόπο εξέτασης καθορίζονται στις Κανονιστικές Διοικητικές Πράξεις 186/2001, Μέρος VIII.

»Τέτοιες προσαρμογές αφορούν, για παράδειγμα, στον πρόσθετο χρόνο, τις περιόδους ανάπαυσης, την ποσοστιαία μεγέθυνση των γραμμάτων του εξεταστικού δοκιμίου για παιδιά με πρόβλημα όρασης, την ανάγνωση των ερωτήσεων στους υποψηφίους, την απλοποίηση της γλωσσικής διατύπωσης του εξεταστικού δοκιμίου, νοουμένου ότι αυτό δεν προδιαγράφει την απάντηση, τη χρήση μηχανικών ή τεχνολογικών μέσων, τη χρήση μεταγραφέα και την εξαίρεση από την ορθογραφία και τη στίξη.

»Όλες οι προσαρμογές παρέχονται στα παιδιά βάσει των επιστημονικά αξιολογημένων αναγκών τους από ειδικούς, και μετά από απόφαση των Επαρχιακών Επιτροπών Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, με στόχο την εναρμόνιση με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ΑμεΑ για ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση και στα εξεταστικά δοκίμια, καθώς και τη μη ύπαρξη οποιωνδήποτε περιορισμών στη διασφάλιση της πρόσβασης αυτής».

Περαιτέρω, με αφορμή το αίτημα μαθητή για διαφοροποιημένο γραπτό στις παγκύπριες εξετάσεις ώστε να μπορεί να ανταποκριθεί, το Υπουργείο ερωτήθηκε αν γίνονται προσπάθειες προς αυτή την κατεύθυνση γενικότερα ώστε στο μέλλον όλα τα παιδιά με ειδικές ανάγκες να έχουν ίσες ευκαιρίες. Η απάντηση που λάβαμε ήταν ότι «η παροχή εύλογων διευκολύνσεων σε παιδιά με ειδικές ανάγκες δεν μπορεί να οδηγεί σε διαφοροποίηση του επιπέδου της εξέτασης ή σε εξέταση σε άλλο πεδίο γνώσης από αυτό στο οποίο η εξέταση αφορά. Αυτό άλλωστε θα παραβίαζε την έννοια της ισοτιμίας που αναφέρεται και στη Σύμβαση.

»Επομένως, δεν έχει αντικείμενο η προσφορά «διαφοροποιημένου εξεταστικού δοκιμίου» σε παγκύπριες εξετάσεις διαγωνιστικού τύπου, οι οποίες οδηγούν σε κοινή κατάταξη των υποψηφίων και στην εξασφάλιση θέσης στην ανώτερη εκπαίδευση.

»Η παροχή της δυνατότητας παρακολούθησης κύκλων σπουδών στα δημόσια πανεπιστήμια της Κύπρου σε απόφοιτους μέσης εκπαίδευσης με ειδικές ανάγκες είναι θέμα για το οποίο το ΥΠΠΑΝ βρίσκεται σε επαφή με τις αρχές των δύο πανεπιστημίων».

Εμπόδια και στο ΓεΣΥ

Όσον αφορά την απόφαση του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ) για μείωση των φυσικοθεραπειών σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλης Χατζηπαντέλα, ζήτησε όπως ανασταλεί αυτή η απόφαση μέχρι να τύχει ενημέρωσης για το πιο πάνω θέμα. Σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με τον Υπουργό, μας ανέφερε ότι θα ενημερωθεί σχετικά από τον ΟΑΥ τις επόμενες ημέρες.

Το θέμα απασχόλησε και την Επιτροπή Υγείας της Βουλής, στην οποία παρευρέθηκαν τόσο εκπρόσωποι του ΟΑΥ, όσο και εκπρόσωποι του Συνδέσμου «Αγκαλιά Ελπίδας».

Επίσης η Επίτροπος Διοικήσεως και Προστασίας Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, απέστειλε επιστολή στον ΟΑΥ καλώντας σε αναστολή της εν λόγω απόφασης μέχρι να περατωθεί η έρευνα που διεξάγει το γραφείο της.

Πώς απαντά ο ΟΑΥ

Σε δηλώσεις της στη «Σημερινή Online», η Ανώτερος Λειτουργός του ΟΑΥ, Μόνικα Κυριάκου, ερωτηθείσα για τις ισχύουσες παροχές σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση, εξήγησε πως ο μέγιστος αριθμός επισκέψεων ανά έτος για παιδιά ηλικίας 0 – 6 ετών καθορίζεται στις 96, για 7-12 ετών στις 60, για 13– 18 ετών στις 48* και για 19 – 25 ετών στις 24*.

Τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση άνω των 25 ετών δύνανται να λάβουν υπηρεσίες φυσικοθεραπείας μόνο κατόπιν υποβολής αιτήματος για επιπρόσθετες συνεδρίες εφόσον πρόκειται για:

α) Υποστηρικτική φροντίδα, η οποία επικεντρώνεται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων που προκαλούνται από σοβαρές αλλαγές στην κατάσταση της υγείας όπως η αναπνευστική ανεπάρκεια, οι μυοσκελετικοί τραυματισμοί και βαριά επιδεινούμενες παραμορφώσεις,

β) Αξιολόγηση και παροχή βοηθητικών τεχνικών μέσων σε σχέση με τη στάση του σώματος και την κινητικότητα,

γ) Εκπαίδευση σχετικά με τις μεταφορές.

Τέλος, όπως ανέφερε στη «Σ» η Μόνικα Κυριάκου, το θέμα αυτό, δηλαδή οι παροχές φυσικοθεραπείας σε άτομα με εγκεφαλική παράλυση άνω των 25 ετών, θα συζητηθεί εκ νέου στην αρμόδια επιστημονική επιτροπή.

*Μεταβατικός αριθμός επισκέψεων. Με την ολοκλήρωση της εφαρμογής του μητρώου των ασθενών με νευρολογικές παθήσεις, ο αριθμός των θεραπειών θα αποτελέσει εκ νέου αντικείμενο συζήτησης των αρμόδιων επιστημονικών υποεπιτροπών, με βάση τα ποιοτικά δεδομένα των ασθενών που έχουν ενταχθεί στο μητρώο.

*
Δείτε την ερχόμενη Τετάρτη, 25 Μαΐου 2022: Το Ίδρυμα Χρίστου Στέλιου Ιωάννου – Μια μεγάλη αγκαλιά για τα άτομα με ειδικές ικανότητες.